Szymonek - 27 tc. - 590 g

[Madzia23]

No chyba jedynie wakacje wchodzą w grę...My i tak na przełomie lipiec/sierpien mielismy jechac.
No i tu jest tylko taki problem,że Dominik szkołe kończy dopiero 22 lipca,więc jednak wiele czasu nie zostaje,ale
chyba lepiej tak niz wcale?Bardzo chciałabym jechac do dr Ł ale do niej tak długo sie czeka na wizyte...
Nie wiem gdzie miałabym sie zgłosic najpierw(jaki lekarz),co miałabym załatwic,ale jak już nasz wyjazd dojdzie do skutku to mam nadzieje,że troszke mnie pokierujesz;-)

 

[marta2801]

widzisz Madzia jak duzo nas tu zaglada

u nas bez wiekszych zmian Olka dalej przemieszcza sie po chinsku bo raczkowaniem raczej tego nie nazwe hehe, jak jej sie chce to potrafi wstac na nozki przy czyms z podciagania, bardzo czesto ten moj lujek wstaje z wyprostu nozki do krokow przeklada ale przewaznie ich nie obciaza albo zle obciaza, z prawa noga jest meksyk, ale walczymy. pojawila sie tez asymetria w lopatkach... teraz mala "lata" w kamizelce dociazeniowej, czekamy na obciazniki na nozki i raczki.
ostatnio wykazala duze zainteresowanie kontaktaminajbardziej jej sie podobaja w duecie z metalowym otwieraczem do butelek
wydaje duzo dzwiekow, dochodza nowe sylaby, nawet ma-ma-ma-ma jej wychodzi :-) mam tez wrazenie ze sporo rzeczy robi bardziej swiadomie ale to albo moje subiektywne odczucia albo efekt podawania EyeQ...

dalej jestesmy w czarnej d z jedzeniem, ale i z jako takim rozwojem usmyslowym...a tego najbardziej sie boje...Olka dalej nie kuma "papa", "brawo" itp, najprawdopodobniej za sprawa uszkodzen mozgu, nie spinam sie wiec bo wplywu zbyt wielkiego na to nie mam... w normalnych okolicznosciach pokazuje jej te brawo i papa i inne takie, moze kiedys zalapie...

 

[FraniowaMama]

Marta, czy Ty przeczytałas , co ja napisała m u góry? Jak Ola pojechała ze swoją małą... Oczywiście miałam Ciebie i Olę na myśli..

Madziu, jakos wszystkie razem damy radę. Ty tylko musisz wiedziec, ze przyjedziesz. Reszte możemy dograc na pw.

 

[Madzia23]

Agnieszka a ja sie zastanawiałam jaka Ola?I czy ja znam skoro piszesz o niej,ale nie pomyslałam,że chodzi Ci o Marte
Marta,czyli Ola nadal na sondzie...:-( Macie jakies dalsze plany? I jak w ogóle sobie radziecie z ta sonda?W końcu Ola to juz duża dziewczynka,nie próbuje jej wyciagac,nie przeszkadza jej?? To jest marne pocieszenie,ale Szymon tez nie kuma"papa" czy "brawo".Wydaje z siebie mało dzwieków,najcześciej po prostu mruczy,ale i tak mam wrazenie,że ostatnio zrobił sie"madrzejszy"...

 

[marta2801]

tak, Olka na sondzie ale jest mega grzeczna jesli o nia chodzi, do tej pory zdarzylo jej sie raz wyjac ja samodzielnie, poza tym naprawde daje rade i wg mnie nic jej tam nie przeszkadza, nigdy w nosku nie miala zadnych odlezyn, nie miala nawet czerwonego, suchego ani niczego innego czym mnie niektorzy probowali straszyc.
jedyne co nam przeszkadza to to jak ludzie sie gapia...a tego nie da sie uniknac...
raz jakas babka, mloda, mlodsza ode mnie chyba, malo mnie nie pobila jak jej uwage zwrocilam gapila sie na olke az sie potknela, na co ja powiedzialam ze lepiej jest patrzec pod nogi a ta fiknela do mnie "masz jakis problem?" jak ktos sie gapi to najczesciej odwracam wozek, stawiam bude, albo mowie do Olki ze gdyby rosla od wzroku ludzi to by ze 3 metry juz miala

 

[FraniowaMama]

Kurcze, bardzo to przykre..
My mamy to od niedawna - od czasy, gdy Franiu zaczął nosic aparaty słuchowe. Patrze wtedy na ludzi ze zdziwieniem.. Przeciez to nie jest nic nadzwyczajnego. Kiedys kupowałam coś przy małym stoisku w supermarkecie, sprzedawczyni spojrzala na Franka i nie czekajac na to, o co porosze, zaczęła wypytywać: a co mu jest? a jak to sie stało? Spojrzałam na nia jak na kosmitkę! Tak bez ogródek, byłam w szoku normalnie.. A przeciez aparaty to nie jest nic nadzwyczajnego..
Bardzo Ci współczuję tych spojrzeń ludzkich.. Mam nadzieje, że Ola wyjdzie z sondy.. Życzę Wam tego z całego serca..

 

[Madzia23]

Wiecie co,ja nie rozumiem czasami ludzi,ale na nas tez sie wszyscy jakos dziwnie patrzyli jak chodziłam z Szymkiem
do szkoły z Dominikiem.To był czas kiedy mały miał i sonde i tlen,ale tych spojrzeń to nigdy nie zapomne.
I tak było codziennie,a nie,że pierwszy raz widzieli i patrzyli z ciekawosci.Codziennie jak juz wchodziłam na teren szkoły
to czułam sie jakbym przyleciała z kosmosu.Troche to przykre,ale nic nie poradzisz.Teraz tylko jak mały wymiotuje i dusi sie w markecie to czasami ktos podejdzie spytac co mu jest,ale bardziej z zaniepokojenia.Kiedys podeszla starsza pani i pytala czemu sie tak dusi,pozniej pytala czy wierzymy w Boga,i powiedziala,że jesli wierzymy to On nam pomoze...
Marta ja Ci też życzę z całego serca,żeby Ola w końcu pozbyła sie sondy.Raz na zawsze!!!

 

[FraniowaMama]

Reakcje sa faktycznie przeróżne. ostatnio jak poszlismy Franiowio pobrac krew mały zwymiotował na dzień dobry. Mamy zawsze dużo pieluch w torbie, w które łapiemy wymiociny i wyrzucamy potem do kosza. Wyobrażacie sobie, że babki z labu stały i patrzyły na to "przedstawienie"..Żadna nie pomogła! Służba zdrowia...
Wiecie co, ja patrze na to jak na ZOO..jakbym oglądała film. Nie biore tych zachowań do siebie. Po prostu nie skończa mnie chyba nigdy zadziwiac..

 

[Madzia23]

U nas jakos tak nieciekawie ostatnio.
Pomijając fakt,że w ostatnim czasie uswiadomiono mi,że szanse na to,że Szymon będzie kiedys jadł są baaardzo marne
(co nie ukrywam,że mnie dobiło bardzo) to jeszcze mam wrażenie,że Szymon cofa sie w rozwoju:-(
Jeszcze z 1,5m-ca temu potrafił stac trzymajac sie kanapy(nie jakos długo,ale potrafił),teraz nie ma szans nawet żeby ustał na nogi.Potrafił tez przebierac nogami,kiedy szło sie z nim za rece,potrafił przejsc przez cały pokój,kuchnie i z powrotem,a teraz kompletnie nie chce chodzic.Robi maks pare kroków(i to na siłe)od razu mu sie nie podoba i siada na pupe.
Naszym zadniem w tym tyg było stawiac Szymka przy kanapie jak najczesciej,stawialismy mu różne zabawki,trzymalismy zeby sie nie bał i nic Wygina tak jedną nóżkę,że nie ma szans zeby ustał na prostych nogach,nawet przy naszej duzej pomocy.
Dzisiaj była pani,która przychodzi do niego co tydzień.Sama była zdziwiona.Ma zadzwonic do fizjoterapeutki,że może ona cos"poradzi".
Nie mam pojęcia co sie z nim dzieje.Strasznie sie martwie i doszukuje sie wszystkich mozliwych problemów u niego...

 

[FraniowaMama]

Madziu, Wasza sytuacja jest wyjątkowo trudna..
Oby ta pani rehab Wam pomogła..
Trzymaj się, kochana