Wada letalna mojej córeczki....

[anetka303]

@Itsaris jak Tosia? U nas też jakaś niewyjaśnione gorączka u Oli. Pobralam mocz na badania ale jest czysty. Podejrzewam i frakcje wirusowa, żadnych innych objawów nie ma.
Tak, dzieci przy gorączce zachowują się zupełnie inaczej. Moi są placzliwi, leżą plackiem na łóżku a czasem byle dotyk wyprowadza ich z równowagi i zaczyna się histeria. Wiem, że w przypadku Tosi i jej serduszka każda infekcja jest groźna. Porozmawiaj z lekarzem o syropie p/wirysowym. U nas dziec i szybko stają po nim na nogi. Niestety w składzie ma niewielką ilość alkoholu na bazie którego ekstrahowany jest główny składnik dlatego sięgam po niego bardzo rzadko i max 2 razy na dobę. Wstawię prtscreena z nazwą bo inaczej mnie bb zablokuje.
Tej jesienini zimy stawiam na syrop z eko malin [emoji123][emoji16]

 

[Itsaris]

@anetka303 Tosia lepiej wczoraj po południu zaczęła z nami rozmawiać, w swoim języku
W nocy budziła mnie co godzinę, bo chciała sobie popic mleka....... A dziś już widzę, że jest ok. Może nos z noskiem/gardłem jeszcze się dzieje, ale wydaje mi się, że już po wszystkim. Uffff

Nie mam takich zdolności, żeby sama robić syropy ale to świetny pomysł!

 

[Sverige2017]

Nie chciałabym się tutaj wymądrzać bo lekarzem nie jestem ale podziele sie po prostu kilkoma spostrzezeniami odnosnie chorowania naszych dzieci. Jestem mamą dwójki, synek ma 19 miesiecy a corka 6 i pol roku. Corka urodzila sie i przez 5 lata mieszkala w Polsce, synek urodzil sie w Polsce ale od drugiego miesiaca jego zycia mieszamy w Szwecji. Moge teraz porownac jak bardzo rozni sie podejscie do infekcji chorob a przede wszystkim leczenia dzieci. Corka non stop na kazda infekcje typu przeziebienie miala zalecane syropy kropelki itp. Wtedy na topie bylo pul**o, ktore obecnie jest uznane za szkodliwe bo moglo zaburzac rytm serca. Synek chorowal jako niemowle tutaj i nigdy lekarz nie zalecal niczego oprocz lekow przeciwgoraczkowych jesli byla taka potrzeba plus picie duzej ilosci wody. Oczywiscie mowie o infekcjach gornych drog oddechowych takich typowych dla dzieci katar kaszel goraczka. Na kazdej wizycie dziecku wykonywane jest crp i ocenia lekarz jego wynik by zdecydowac co dalej nalezy robic. I zazwyczaj sa to infekcje wirusowe niewymagajace zadnych szczegolnych lekarstw. Nie mowie tego zeby tutaj cos krytykowac czy stawiac diagnozy, chce tylko uczulic nas rodzicow na te wszystkie szalone produkty wzmacniajace odpornosc, syropki na kaszel, kropelki na apetyt itd. Oczywiscie kwestia kluczowa jest prawidlowa diagnoza lekarska. Nie bede tutaj wychwalac szwedzkiego systemu bo tez ma wiele wad, ale to co widac golym okiem to podejscie do antybiotykow. Nikt tutaj nie zapisze antybiotyku jesli nie bedzie mial pewnosci jaki to drobnoustroj rozprzestrzenia sie w organizmie. U nas w Polsce sie strzela na oslep- a moze pomoze. Najwazniejsze to ufac lekarzowi i miec go rozsadnego, bo tylko w ten sposob mozemy zapewnic naszym dzieciom dobra opieke w chorobie. A Tosiaczkowi zycze zdrowka i niech znowu sie usmiecha.

 

[anetka303]

@Itsaris ja też nie mam [emoji28] to mój debiut.

 

[Itsaris]

@Sverige2017 masz rację, mam podobne podejście. Mimo, że nie mam takiego doświadczenia z dziećmi. Na szczęście mamy mądrą Panią dr rodzinna. Zaleciła ibuprofen i krople do noska obkurczajace, żeby mogła Tosia łatwiej oddychać. I świetnie sobie radzi, już się dobrze czuje
Za to teraz ja jestem rozłożona po całości
Chociaż jak to się mówi, mamy nie chorują, bo nie mają na to czasu....

 

[Itsaris]

Mam strasznego doła, nawet nie mam się komu wyglądać. Tak mnie dopadło, leżę i płacze, wtulam się w pizame Tosi.
Mam tyle myśli, nawet nie wiem co napisać.
Przychodzi czasami taka chwila, gdzie świadomość Jej śmierci uderza mnie z wielką siłą.
Nie mogę 24 na dobę udawać że jest wszystko pięknie. Ze zyje każdym dniem i chwilą. To jest cholernie ciężkie.
Zamykam oczy i mam takie straszne uczucie, że Tosi nie będzie. Nadejdzie taki dzień kiedy ona zaśnie, może w moich ramionach? I po prostu Jej nie będzie. Jak mam się z tym zmierzyć?
W myślach jets to tak przerażające, a co będzie jak to się stanie.
Wiem, że jest silna, niezwykła, wyjątkowa. Wiem też, jestem świadoma, że nie mam wpływu na to wszystko. Nie bez powodu genetyk czy lekarze mówią jaka jest konsekwencja tej wady genetycznej.
Nie mogę sobie Z tym poradzić. Nie wiem dlaczego ostatnio więcej o tym myślę. Boże to uczucie strachu bólu rozrywa mnie od środka.
Ciągle mam wyrzuty sumienia. Ze robie za mało dla Tosi. Żal mi ją męczyć ćwiczeniami vojty i tego nie robię, choć powinnam.... Za mało sama z nią cwicze. Nie radzę sobie z karmieniem. Ciągle strasznie się pręży w mostek. Nie umiem nic zrobić. Czasami zostawiam ją samą na chwilę żeby zrobic sobie kawę albo wyjąć coś na obiad. A potem mam wyrzuty sumienia. Siedzę z telefonem zamiast poświęcić jej pełną uwagę. Czuję się okropnie. Czasami braalk mi cierpliwości, kiedy jej nie rozumiem. Nie wiem czemu płacze. Nie chcę jeść, wygina się... Nie wiem co robię źle.
Tego jest taki natłok, że czasami brak mi sił.
Wszędzie widzę zdrowe dzieci, uśmiechnięte, biegające. Mam taki ogromny żal do życia.
Tu nie chodzi o to żeby wierzyć, mieć nadzieję. Bo tym jej życia nie przedłuże, zdrowia nie naprawie....
Po prostu jest mi tak źle,tak ciężko samej w tym wszystkim. Staram się, ale jestem tylko słabym człowiekiem.

 

[użytkownik 902]

Itsaris przytulam

 

[Destino]

@Itsaris to właściwe określenie, że "jesteś tylko człowiekiem". Wiem co to znaczy. Tych wyrzutów nie jesteś w stanie się pozbyć, ani czarnych myśli, choć one nie tyle są czarne ile prawdziwe. Jak ja to wszystko znam, co opisałas, a jednak nic mądrego nie umiem napisać. Życzę ci tylko, albo aż, siły na każdy dzień, życzliwych osób w około, a przede wszystkim byś nie była w tym sama. Bo szczerze to nie jesteś. Jesteś ty i Tosia, ona to wszystko wie i dużo rozumie. Jesteście w tym obie. Tak jak ja i Helenka, choć czasem to nasze bycie jest za trudne i niezrozumiałe zarówno dla nas jak i dla innych. Buziaki

 

[sksk]

Mam strasznego doła, nawet nie mam się komu wyglądać. Tak mnie dopadło, leżę i płacze, wtulam się w pizame Tosi.
Mam tyle myśli, nawet nie wiem co napisać.
Przychodzi czasami taka chwila, gdzie świadomość Jej śmierci uderza mnie z wielką siłą.
Nie mogę 24 na dobę udawać że jest wszystko pięknie. Ze zyje każdym dniem i chwilą. To jest cholernie ciężkie.
Zamykam oczy i mam takie straszne uczucie, że Tosi nie będzie. Nadejdzie taki dzień kiedy ona zaśnie, może w moich ramionach? I po prostu Jej nie będzie. Jak mam się z tym zmierzyć?
W myślach jets to tak przerażające, a co będzie jak to się stanie.
Wiem, że jest silna, niezwykła, wyjątkowa. Wiem też, jestem świadoma, że nie mam wpływu na to wszystko. Nie bez powodu genetyk czy lekarze mówią jaka jest konsekwencja tej wady genetycznej.
Nie mogę sobie Z tym poradzić. Nie wiem dlaczego ostatnio więcej o tym myślę. Boże to uczucie strachu bólu rozrywa mnie od środka.
Ciągle mam wyrzuty sumienia. Ze robie za mało dla Tosi. Żal mi ją męczyć ćwiczeniami vojty i tego nie robię, choć powinnam.... Za mało sama z nią cwicze. Nie radzę sobie z karmieniem. Ciągle strasznie się pręży w mostek. Nie umiem nic zrobić. Czasami zostawiam ją samą na chwilę żeby zrobic sobie kawę albo wyjąć coś na obiad. A potem mam wyrzuty sumienia. Siedzę z telefonem zamiast poświęcić jej pełną uwagę. Czuję się okropnie. Czasami braalk mi cierpliwości, kiedy jej nie rozumiem. Nie wiem czemu płacze. Nie chcę jeść, wygina się... Nie wiem co robię źle.
Tego jest taki natłok, że czasami brak mi sił.
Wszędzie widzę zdrowe dzieci, uśmiechnięte, biegające. Mam taki ogromny żal do życia.
Tu nie chodzi o to żeby wierzyć, mieć nadzieję. Bo tym jej życia nie przedłuże, zdrowia nie naprawie....
Po prostu jest mi tak źle,tak ciężko samej w tym wszystkim. Staram się, ale jestem tylko słabym człowiekiem.

Itsaris jesteś tylko człowiekiem, nie dasz rady cały czas funkcjonować na najwyższych obrotach, nie obwinaj się za nic, my tutaj wiemy, że jesteś najlepszą matką dla Tosi jaką może tylko mieć. Kochana śledzę tutaj Twoją historię i chyba odrazu po poznaniu diagnozy przystąpiłaś do walki, najpierw o jak najlepsze wykorzystanie czasu ciąży, później o zdrowie Tosi jak się urodziła i wyszła ze szpitala. Kochana w tym wszystkim brakuje walki o Ciebie, o Twoją normalność, teraz jesteś mamą Tosi, ale jesteś też człowiekiem, który powinien czasem odpocząć, też jestem zwolennikiem działania i walki, ale wiem, że czasem trzeba się zatrzymać, oczyścić i zacząć na nowo, z nową siłą. Kochana ja wiem, że to nie możliwe i to tylko słowa, bo Ty nie zrobisz sobie wakacji od dziecka, bo wiesz co może się stać gdybyś tak zrobiła. Słońce poszukaj psychologa-terapeuty, który pomoże poukładać Twój świat na nowo (Kochana Ty wiesz, jak jest z Tosią, nie możesz być z tym sama, nie tylko wsparcie fizyczne i finansowe jest potrzebne waszej rodzinie, a przede wszystkim Tobie, bo to Ty napędzesz tą rodzinę). Życzę Ci żebyś w tej walce nie zapomniała o sobie i swoim mężu.

 

[Mamaminionka]

Mam strasznego doła, nawet nie mam się komu wyglądać. Tak mnie dopadło, leżę i płacze, wtulam się w pizame Tosi.
Mam tyle myśli, nawet nie wiem co napisać.
Przychodzi czasami taka chwila, gdzie świadomość Jej śmierci uderza mnie z wielką siłą.
Nie mogę 24 na dobę udawać że jest wszystko pięknie. Ze zyje każdym dniem i chwilą. To jest cholernie ciężkie.
Zamykam oczy i mam takie straszne uczucie, że Tosi nie będzie. Nadejdzie taki dzień kiedy ona zaśnie, może w moich ramionach? I po prostu Jej nie będzie. Jak mam się z tym zmierzyć?
W myślach jets to tak przerażające, a co będzie jak to się stanie.
Wiem, że jest silna, niezwykła, wyjątkowa. Wiem też, jestem świadoma, że nie mam wpływu na to wszystko. Nie bez powodu genetyk czy lekarze mówią jaka jest konsekwencja tej wady genetycznej.
Nie mogę sobie Z tym poradzić. Nie wiem dlaczego ostatnio więcej o tym myślę. Boże to uczucie strachu bólu rozrywa mnie od środka.
Ciągle mam wyrzuty sumienia. Ze robie za mało dla Tosi. Żal mi ją męczyć ćwiczeniami vojty i tego nie robię, choć powinnam.... Za mało sama z nią cwicze. Nie radzę sobie z karmieniem. Ciągle strasznie się pręży w mostek. Nie umiem nic zrobić. Czasami zostawiam ją samą na chwilę żeby zrobic sobie kawę albo wyjąć coś na obiad. A potem mam wyrzuty sumienia. Siedzę z telefonem zamiast poświęcić jej pełną uwagę. Czuję się okropnie. Czasami braalk mi cierpliwości, kiedy jej nie rozumiem. Nie wiem czemu płacze. Nie chcę jeść, wygina się... Nie wiem co robię źle.
Tego jest taki natłok, że czasami brak mi sił.
Wszędzie widzę zdrowe dzieci, uśmiechnięte, biegające. Mam taki ogromny żal do życia.
Tu nie chodzi o to żeby wierzyć, mieć nadzieję. Bo tym jej życia nie przedłuże, zdrowia nie naprawie....
Po prostu jest mi tak źle,tak ciężko samej w tym wszystkim. Staram się, ale jestem tylko słabym człowiekiem.

Kochana, tak bym chciała pomóc, jakkolwiek... Czytając Ciebie, Waszą historię, to jak walczysz o każdy normalny dzień... Dla mnie jesteś bohaterką! A każdy, nawet superbohater ma chwile słabości. Nie przejmuj się tym, bo nam mamom czasem puszcza nerwy, czasem musimy zwolnić tempo, żeby potem ruszyć do przodu ze zdwojoną siła! Pozwól sobie na łzy, na chwilę dla siebie. Tak jak napisałaś, jesteś "tylko" człowiekiem, ale dla Toski jesteś całym światem!