reklama
Forum BabyBoom

Dzień dobry...

Starasz się o maleństwo, wiesz, że zostaniecie rodzicami a może masz już dziecko? Poszukujesz informacji, chcesz się podzielić swoim doświadczeniem? Dołącz do naszej społeczności. Rejestracja jest bezpieczna, darmowa i szybka. A wsparcie i wdzięczność, które otrzymasz - nieocenione. Podoba Ci się? Wskakuj na pokład! Zamiast być gościem korzystaj z wszystkich możliwości. A jeśli masz pytania - pisz śmiało.

Ania Ślusarczyk (aniaslu)

  • Masa kreatywności, czyli Farma Świeżości!

    Wskakuj na Farmę Świeżości i sprawdź propozycje dla dzieci 3-10 l. Jasne, że wskakuję.

    Nie zapomnijcie wziąć udział w konkursie Netto: Zdobądź nagrody!

reklama

Wada Serca Zespół Downa u Plodu

Destino

Fanka BB :)
Dołączył(a)
2 Marzec 2016
Postów
8 385
Miasto
Kraków
Właśnie wiem że nie jestem na siłach aby w takim stanie wziąć ją do domu poza tym napewno by jej nie wypisali w takim stanie po takiej operacji serca...nie wiem co robic...każdy dzień to bezsens...
Najgorsze jest takie zawieszenie w którym żyjesz. Czasem lepiej wiedzieć co i jak, nawet przy najgorszych wiadomościach niż ciągła niepewność. Nie mam odpowiedzi na pytanie co robić. Żyj, z dnia na dzień najlepiej jak potrafisz na daną chwilę. Ewentualnie skorzystaj z pomocy psychologa. Może będzie ci choć trochę łatwiej. Może uda ci się choć trochę spuścić ciśnienie emocji, które w tobie krąż
 
reklama

Smaily

Fanka BB :)
Dołączył(a)
12 Grudzień 2020
Postów
527
Może spróbuj skontaktować się z hospicjum. Dziecko nie może żyć w szpitalu. Jej rozwój i komfort też jest ważny. Tlen jej nie wyleczy ani żadna operacja. W hospicjum jest też pomoc psychologiczna. Dzieci z rurką tracheostomijną i respiratorem też wychodzą do domu. Oby ktoś życzliwy się wami zajął.
Ten brak możliwosci zaplanowania jutra jest straszny. Może z pomocą hospicjum uda się wypracować jakieś rozwiazanie. Sytuacja jest ekstremalnie trudna.
 

Jetkaa

Fanka BB :)
Dołączył(a)
23 Wrzesień 2017
Postów
2 163
Ale może pierwsze zapytaj się matki dziecka czy jest w stanie zajść się dzieckiem na respiratorze.. Plus dwójka dzieci w domu. Wiesz co wiąże się z tym? Łatwo się mówi nie powinno być.. Autorka chyba powiedziała że nie ma siły na to.. Lekarze jak by z mała było ok to by nalegali żeby zabrać ja do domu.. Ale skoro nie ma o tym wzmianki to co.?
 

NewMom

Fanka BB :)
Dołączył(a)
22 Wrzesień 2017
Postów
614
Miasto
Katowice
Ona jest po trzech ciężkich operacjach które przeszla z odstępami 3-4 tygodnia, do każdej operacji była usypiania i intubowana, a po tej drugiej operacji była 2 tygodnie bez tlenu normalnie sama oddychała i miała saturacje wysokie, a mi lekarka powiedziała jej prowadzaca że Ci młodzi lekarze po tej drugiej operacji się upierali że ona potrzebuje tlenu że względu na płuca wiotkość krtani itd a ona jest zdania że ona wcale nie musi mieć tlenu i tak nawet mowia kardiochirurdzy bo tylko dzieci które mają bardzo ciezko chore płuca potrzebuja tlenu i wtedy jak była po drugiej operacji bez tlenu to miala saturacje 93-98 a teraz myślę że to jest kwestia tego że lezy i mysla żeby ją przenieść na inny oddział żebym ja była z nią bo wszyscy lekarze mówią że dzieci bardzo sybko dochodza do siebie jak są z matką.
 

Jetkaa

Fanka BB :)
Dołączył(a)
23 Wrzesień 2017
Postów
2 163
Saturacja ma bardzo ładne powyżej 90% są naprawdę dobre. Może już niedługo będziecie razem i wyjedziecie już do domku:) oby udało się zejść z tlenu. A mała jak je? Sonda?
 

Smaily

Fanka BB :)
Dołączył(a)
12 Grudzień 2020
Postów
527
Ale może pierwsze zapytaj się matki dziecka czy jest w stanie zajść się dzieckiem na respiratorze.. Plus dwójka dzieci w domu. Wiesz co wiąże się z tym? Łatwo się mówi nie powinno być.. Autorka chyba powiedziała że nie ma siły na to.. Lekarze jak by z mała było ok to by nalegali żeby zabrać ja do domu.. Ale skoro nie ma o tym wzmianki to co.?
Nie atakuj mnie. Newmom zrobi co będzie uważała za słuszne. Szpital to nie przechowalnia, kiedyś będzie musiała opuścić oddział i wtedy trzeba będzie znaleźć odpowiednie miejsce dla małej.
Są też hospicja stacjonarne. Mama może odwiedzać dziecko, które ma całodobowa opiekę. Tylko liczba miejsc jest mała, długo się czeka. Szpital nie daje warunków do życia. Sytuacja kiedy dziecko jest cały czas w szpitalu nie jest dobre ani dla dziecka ani dla matki. Z tego co pamiętam odległość z domu do szpitala też nie ułatwia sprawy.
 

Jetkaa

Fanka BB :)
Dołączył(a)
23 Wrzesień 2017
Postów
2 163
Nie atakuje. Ale autorka pisze ze sobie nie poradzi. Lepiej poczekac az mała zejdzie z repiratora. Są hospicja wiem. Tylko to nie taka łatwa sprawa z hospicjum. Ja czekałam kawał czasu aż dostałam sprzęt. Szpital to nie przechowywalnia tak ale czy jej dziecko jest zdrowe.? Mówimy o dziecku po operacjiach które nie daje sobie rady z oddychaniem. Czyli coś się podziało. Lekarze sami jeżeli zaproponują to znaczy że dziecko można oddać pod Hospicjum.. Teraz w czasie covidu ciężko ogarnąć hospicjum.. Lekarzy i opiekę. Już widzę jak w czasie doby pandemii można oddać dziecko do hospicjum i od tak sobie je odwiedzać..
 

Jetkaa

Fanka BB :)
Dołączył(a)
23 Wrzesień 2017
Postów
2 163
A tak na marginesie czym różni się czy dziecko jest pod kontrolna oiom czy w hospicjum? Mloda w razie czego pogorszenia czy coś ma blok operacyjny i lekarzy którzy znają jej historie. Moim zdaniem jeszcze chwila i mała oddadzą na inny oddział i w tedy autorka może być z mała i później mam taką nadzieję że trafia do domu.
 
reklama

NewMom

Fanka BB :)
Dołączył(a)
22 Wrzesień 2017
Postów
614
Miasto
Katowice
Dziękuję za wsparcie, tak zgadzam się , to nie jest zwykle dziecko które tylko przez problemy pulmonologiczne może iść do hospicjum, ona jest po ciężkich operacjach serca dokładnie trzech a w Prokocimu z tego co się orientuję lekarze nie poddają się tak łatwo i lekarka prowadząca mi mówiła że u nich dzieci ale siedzą pół roku i więcej aż dojdą do siebie.
 
Podobne tematy
Autor Tytuł Forum Odpowiedzi Data
Anzulika11 Wada serca dziecka od urodzenia Potrzebuję porady 9
marta18691 Wada serca u małego dziecka Potrzebuję porady 8
E pocenie się dziecka a wada serca - mozna to powiązać? Forum pediatryczne 2
S Wada serca Zdrowe dziecko 8
Lilka2304 Wada genetyczna - translokacj robertsonowska 13 i 14 chromosomu Potrzebuję porady 1
Patrycja35 Wada serduszka ASDII Potrzebuję porady 0
K Macica jednorożna-ciąża,szanse i zagrożenia. Potrzebuję porady 47
M Wyrok śmierci - Anencephalia (wada letalna) Ciąża, poród, połóg 15
A Wskazania do cc przy dużej wadzie wzroku z “podziurawiona” siatkówka Ciąża, poród, połóg 13
M Antilop krzeselko tacka wada? Potrzebuję porady 3
G Letalna wada płodu Rzeszów 2
I Wada letalna mojej córeczki.... Ciąża, poród, połóg 1491
G Cholestaza ciążowa A problemy ze wzrokiem u dziecka Ciąża, poród, połóg 10
A Wada wzroku a poród Potrzebuję porady 8
M Wada serduszka a pierś Potrzebuję porady 3
wiktoria12tc Wada genetyczna .. Potrzebuję porady 2
Kinia1 Wada układu limfatycznego - proszę o pomoc dla 6 tygodniowej Jagódki Możesz pomóc...zobacz 4
Kinia1 Wada układu limfatycznego Dzieci kochane bardzo 0
R wada wzroku u dwulatka Roczniaki i dwulatki 3
Z Wada wymowy Zdrowe dziecko 5
P Wada- bezczaszkowiec Ciąża, poród, połóg 59
efika wada wzroku Archiwum wcześniaczków 9
nikita33 Wada wzroku u dwulatka?? Zdrowe dziecko 17
G Nudności, zawroty głowy, kołatanie serca 18 tydzień ciąży Potrzebuję porady 2
Herbatka82 Brak czynności serca w 7 t - decyzja o łyżeczkowaniu Ciąża po in vitro 23
Julkova Nierówne uderzenia serca na usg?? Potrzebuję porady 2
gjustysia Brak czynności serca w 7w4d Potrzebuję porady 12
D Słuchanie serca 6 tydzień ciazy Ciąża, poród, połóg 22
A Brak bicia serca zarodek 10mm Staramy się 27
M Ryzyko zaśniadu/zespołu Downa/ustanie akcji serca Potrzebuję porady 51
A Echokardiografia serca płodu - Kraków Ujastek Kraków 6
K Włączanie głosu bicia serca na usg Ciąża, poród, połóg 9
K Nieprawidłowa budowa serca. Potrzebuję porady 0
M Czy jest jeszcze nadzieja? Brak akcji serca... Ciąża, poród, połóg 27
B Kołatanie serca Potrzebuję porady 9
D Bicie serca płodu Potrzebuję porady 8
O USG a bicie serca dziecka Potrzebuję porady 8
Patrycja35 10tc palpitacje serca..mroczki przed oczami..osłabienie Potrzebuję porady 13
kasiula222 Ataki przyspieszenia pulsu serca Potrzebuję porady 13
Misty29 ognisko hiperechogenne serca płodu Przyszłe mamy 28
T Arytmia serca - sn czy cc? Potrzebuję porady 7
A Zbyt wolna akcja serca dzidziusia 21 tc Potrzebuję porady 22
K Ciąża a choroba serca porada Potrzebuję porady 3
Paula_Antosia Mamusie po operacji serca. Potrzebuję porady 0
Ayashi86 Przyspieszone bicie serca i niskie cisnienie w 3 miesiacu ciazy Potrzebuję porady 8
M skurcze serca w ciąży Potrzebuję porady 7
rurka oś serca płodu - zły kąt Potrzebuję porady 0
agapa Przeszczep serca-życie dla Bartusia Możesz pomóc...zobacz 31
agniesiaa81r dziecko z wadą serca Dzieci kochane bardzo 5
G Dodatkowa belka mięśniowa w komorze serca płodu-proszę o opinie Ciąża, poród, połóg 9

Podobne tematy

Do góry