Wada Serca Zespół Downa u Plodu

[Destino]

Właśnie wiem że nie jestem na siłach aby w takim stanie wziąć ją do domu poza tym napewno by jej nie wypisali w takim stanie po takiej operacji serca...nie wiem co robic...każdy dzień to bezsens...

Najgorsze jest takie zawieszenie w którym żyjesz. Czasem lepiej wiedzieć co i jak, nawet przy najgorszych wiadomościach niż ciągła niepewność. Nie mam odpowiedzi na pytanie co robić. Żyj, z dnia na dzień najlepiej jak potrafisz na daną chwilę. Ewentualnie skorzystaj z pomocy psychologa. Może będzie ci choć trochę łatwiej. Może uda ci się choć trochę spuścić ciśnienie emocji, które w tobie krąż

 

[Smaily]

Może spróbuj skontaktować się z hospicjum. Dziecko nie może żyć w szpitalu. Jej rozwój i komfort też jest ważny. Tlen jej nie wyleczy ani żadna operacja. W hospicjum jest też pomoc psychologiczna. Dzieci z rurką tracheostomijną i respiratorem też wychodzą do domu. Oby ktoś życzliwy się wami zajął.
Ten brak możliwosci zaplanowania jutra jest straszny. Może z pomocą hospicjum uda się wypracować jakieś rozwiazanie. Sytuacja jest ekstremalnie trudna.

 

[Jetkaa]

Ale może pierwsze zapytaj się matki dziecka czy jest w stanie zajść się dzieckiem na respiratorze.. Plus dwójka dzieci w domu. Wiesz co wiąże się z tym? Łatwo się mówi nie powinno być.. Autorka chyba powiedziała że nie ma siły na to.. Lekarze jak by z mała było ok to by nalegali żeby zabrać ja do domu.. Ale skoro nie ma o tym wzmianki to co.?

 

[Eowym]

Ona jest po trzech ciężkich operacjach które przeszla z odstępami 3-4 tygodnia, do każdej operacji była usypiania i intubowana, a po tej drugiej operacji była 2 tygodnie bez tlenu normalnie sama oddychała i miała saturacje wysokie, a mi lekarka powiedziała jej prowadzaca że Ci młodzi lekarze po tej drugiej operacji się upierali że ona potrzebuje tlenu że względu na płuca wiotkość krtani itd a ona jest zdania że ona wcale nie musi mieć tlenu i tak nawet mowia kardiochirurdzy bo tylko dzieci które mają bardzo ciezko chore płuca potrzebuja tlenu i wtedy jak była po drugiej operacji bez tlenu to miala saturacje 93-98 a teraz myślę że to jest kwestia tego że lezy i mysla żeby ją przenieść na inny oddział żebym ja była z nią bo wszyscy lekarze mówią że dzieci bardzo sybko dochodza do siebie jak są z matką.

 

[Jetkaa]

Saturacja ma bardzo ładne powyżej 90% są naprawdę dobre. Może już niedługo będziecie razem i wyjedziecie już do domku oby udało się zejść z tlenu. A mała jak je? Sonda?

 

[Smaily]

Ale może pierwsze zapytaj się matki dziecka czy jest w stanie zajść się dzieckiem na respiratorze.. Plus dwójka dzieci w domu. Wiesz co wiąże się z tym? Łatwo się mówi nie powinno być.. Autorka chyba powiedziała że nie ma siły na to.. Lekarze jak by z mała było ok to by nalegali żeby zabrać ja do domu.. Ale skoro nie ma o tym wzmianki to co.?

Nie atakuj mnie. Newmom zrobi co będzie uważała za słuszne. Szpital to nie przechowalnia, kiedyś będzie musiała opuścić oddział i wtedy trzeba będzie znaleźć odpowiednie miejsce dla małej.
Są też hospicja stacjonarne. Mama może odwiedzać dziecko, które ma całodobowa opiekę. Tylko liczba miejsc jest mała, długo się czeka. Szpital nie daje warunków do życia. Sytuacja kiedy dziecko jest cały czas w szpitalu nie jest dobre ani dla dziecka ani dla matki. Z tego co pamiętam odległość z domu do szpitala też nie ułatwia sprawy.

 

[Jetkaa]

Nie atakuje. Ale autorka pisze ze sobie nie poradzi. Lepiej poczekac az mała zejdzie z repiratora. Są hospicja wiem. Tylko to nie taka łatwa sprawa z hospicjum. Ja czekałam kawał czasu aż dostałam sprzęt. Szpital to nie przechowywalnia tak ale czy jej dziecko jest zdrowe.? Mówimy o dziecku po operacjiach które nie daje sobie rady z oddychaniem. Czyli coś się podziało. Lekarze sami jeżeli zaproponują to znaczy że dziecko można oddać pod Hospicjum.. Teraz w czasie covidu ciężko ogarnąć hospicjum.. Lekarzy i opiekę. Już widzę jak w czasie doby pandemii można oddać dziecko do hospicjum i od tak sobie je odwiedzać..

 

[Jetkaa]

A tak na marginesie czym różni się czy dziecko jest pod kontrolna oiom czy w hospicjum? Mloda w razie czego pogorszenia czy coś ma blok operacyjny i lekarzy którzy znają jej historie. Moim zdaniem jeszcze chwila i mała oddadzą na inny oddział i w tedy autorka może być z mała i później mam taką nadzieję że trafia do domu.

 

[Jetkaa]

W szpitalach to lekarze mówią co i jak. Nie można se ta po prostu wziąść dziecka i dać do hospicjum..

 

[Eowym]

Dziękuję za wsparcie, tak zgadzam się , to nie jest zwykle dziecko które tylko przez problemy pulmonologiczne może iść do hospicjum, ona jest po ciężkich operacjach serca dokładnie trzech a w Prokocimu z tego co się orientuję lekarze nie poddają się tak łatwo i lekarka prowadząca mi mówiła że u nich dzieci ale siedzą pół roku i więcej aż dojdą do siebie.