reklama
Wada letalna mojej córeczki....
- Starter tematu Itsaris
- Rozpoczęty
reklama
Dzisiaj był dla mnie trudny dzień, pochowaliśmy babcie. Teraz gdzieś tam z góry zerka i ma na Tosię oko.
Wiadomo jak to na takich uroczystościach - spotyka się cała rodzina. Pierwszy raz poznali Tosie. W pewnym momencie było jak na audiencji
wokół wózka pełno ciotek. Naprawdę było mi tak miło, że wszystko było takie normalne. Większość osób dowiedziała się o chorobie Tosi przez zrzutke, która wędrowala po Facebooku. Od kilku osób też dostaliśmy wsparcie finansowe, nawet niespodziewanie wysokie. Do tego jedna "ciocia" Tosi, poszukała lekarza genetyka i dała mi namiary.
Wiecie jakie to ważne, że wszyscy zachowywali się normalnie? Przynajmniej nie odczulam nic negatywnego. Zresztą, każdy mówił, że jest urocza - nie spała i zagadywala do każdego kto do niej mówił
Najważniejsze - mamy własne aparaty!
Reakcja Tosi cudowna.
Wiadomo jak to na takich uroczystościach - spotyka się cała rodzina. Pierwszy raz poznali Tosie. W pewnym momencie było jak na audiencji
wokół wózka pełno ciotek. Naprawdę było mi tak miło, że wszystko było takie normalne. Większość osób dowiedziała się o chorobie Tosi przez zrzutke, która wędrowala po Facebooku. Od kilku osób też dostaliśmy wsparcie finansowe, nawet niespodziewanie wysokie. Do tego jedna "ciocia" Tosi, poszukała lekarza genetyka i dała mi namiary. Wiecie jakie to ważne, że wszyscy zachowywali się normalnie? Przynajmniej nie odczulam nic negatywnego. Zresztą, każdy mówił, że jest urocza - nie spała i zagadywala do każdego kto do niej mówił
Najważniejsze - mamy własne aparaty!
Reakcja Tosi cudowna.
Załączniki
Ewarut
Fanka BB :)
Niech Babcia spoczywa w spokoju...Dzisiaj był dla mnie trudny dzień, pochowaliśmy babcie. Teraz gdzieś tam z góry zerka i ma na Tosię oko.
Wiadomo jak to na takich uroczystościach - spotyka się cała rodzina. Pierwszy raz poznali Tosie. W pewnym momencie było jak na audiencji
Wiecie jakie to ważne, że wszyscy zachowywali się normalnie? Przynajmniej nie odczulam nic negatywnego. Zresztą, każdy mówił, że jest urocza - nie spała i zagadywala do każdego kto do niej mówił
Najważniejsze - mamy własne aparaty!
Reakcja Tosi cudowna.
A Tosia niech cieszy się głosami rodziców [emoji7]
U
użytkownik 902
Gość
Pamiętam jak pisałaś o tych ludziach, którzy przeszli obok nie witając się. Bardzo mnie cieszy,że tym razem było tak jak być powinnoDzisiaj był dla mnie trudny dzień, pochowaliśmy babcie. Teraz gdzieś tam z góry zerka i ma na Tosię oko.
Wiadomo jak to na takich uroczystościach - spotyka się cała rodzina. Pierwszy raz poznali Tosie. W pewnym momencie było jak na audiencji
Wiecie jakie to ważne, że wszyscy zachowywali się normalnie? Przynajmniej nie odczulam nic negatywnego. Zresztą, każdy mówił, że jest urocza - nie spała i zagadywala do każdego kto do niej mówił
Najważniejsze - mamy własne aparaty!
Reakcja Tosi cudowna.
Cudownie,że macie już aparaty!Dostaliśmy dziś kserokopie dokumentacji medycznej z hospicjum.
Powiem Wam, że ich poniosło.
Cytuję :
"(...) matka nie akceptuje niepomyślnego rokowania odnośnie rozwoju i przeżycia chorego na nieuleczalną chorobę genetyczną jej dziecka."
"Decyzję matki, która oddała sprzęt przyjęliśmy jako rezygnację z dalszej opieki nad dzieckiem".
Tych cytatów z bzdurami i mogłabym jeszcze kilka wypisać. Jestem wstrzasnięta słowami jakimi opisywali moją osobę, kłamstwa i i nieścisłościami.
Po 1- to ja dostałam smsa, że Tosia została wypisana i mamy rozliczyć się że sprzętu-a nie jak napisano - że ja zwróciłam sprzęt żeby się wypisać.......
I pierwsze zdanie. Powiedzcie mi jaka matka mogłaby zaakceptować taką chorobę dziecka. Akceptować - pogodzić się, uznać, zgodzić się na coś.
Pogodzić się że śmiercią dziecka? Naprawdę?
Ja to - przyjelam- do wiadomości. Ale nie będę pogodzona nigdy z chorobą i stratą dziecka.
Ogólnie wyszło, że tylko ciagam dziecko po poradniach.
BEZ TEGO Tosia zapewne leżała by nadal bezwladnie, karmiona sondą, głucha niema z rączkami przykurczonymi do tułowia. A ja powinnam płakać nad nią w każdej chwili, zamknięta cały czas w domu i czekać na jej śmierć.
Tak widzi to hospicjum.
Chyba się nie zrozumieliśmy.
To jest straszne.
Jeżeli trafi tutaj, na to forum, ktoś z hospicjum i to przeczyta - zastanówcie się po co jesteście. Po to aby klepac po ramieniu i popychac w otchłań rozpaczy i śmierci - pod płaszczem akceptacji losu?!
Powiem Wam, że ich poniosło.
Cytuję :
"(...) matka nie akceptuje niepomyślnego rokowania odnośnie rozwoju i przeżycia chorego na nieuleczalną chorobę genetyczną jej dziecka."
"Decyzję matki, która oddała sprzęt przyjęliśmy jako rezygnację z dalszej opieki nad dzieckiem".
Tych cytatów z bzdurami i mogłabym jeszcze kilka wypisać. Jestem wstrzasnięta słowami jakimi opisywali moją osobę, kłamstwa i i nieścisłościami.
Po 1- to ja dostałam smsa, że Tosia została wypisana i mamy rozliczyć się że sprzętu-a nie jak napisano - że ja zwróciłam sprzęt żeby się wypisać.......
I pierwsze zdanie. Powiedzcie mi jaka matka mogłaby zaakceptować taką chorobę dziecka. Akceptować - pogodzić się, uznać, zgodzić się na coś.
Pogodzić się że śmiercią dziecka? Naprawdę?
Ja to - przyjelam- do wiadomości. Ale nie będę pogodzona nigdy z chorobą i stratą dziecka.
Ogólnie wyszło, że tylko ciagam dziecko po poradniach.
BEZ TEGO Tosia zapewne leżała by nadal bezwladnie, karmiona sondą, głucha niema z rączkami przykurczonymi do tułowia. A ja powinnam płakać nad nią w każdej chwili, zamknięta cały czas w domu i czekać na jej śmierć.
Tak widzi to hospicjum.
Chyba się nie zrozumieliśmy.
To jest straszne.
Jeżeli trafi tutaj, na to forum, ktoś z hospicjum i to przeczyta - zastanówcie się po co jesteście. Po to aby klepac po ramieniu i popychac w otchłań rozpaczy i śmierci - pod płaszczem akceptacji losu?!
Destino
Fanka BB :)
@Itsaris wspolczuje. Mysle, ze ci ludzie juz tak przywykli do swojej pracy, ze nie potrafia szerzej patrzyc. Nawet jesli rokowania dobre nie sa, to Tosia nie jest wazywem, a jakosc jej zycia, nawet kesli ma nie liczyc 90 lat dzieki tobie jest piekne, pelne bodzcow, radosci i milosci.
To mi troche przypomina moja walke o Helenke. Mily pan z karetki na moja prosbe zawiozl mnie do szpitala, w ktorym chcialam rodzic, jedyny, w ktorym mialysmy szanse przezyc, zwlaszcza Helenka. Na przyjeciu wredna baba chciala mnie odeslac do innego szpitala. Straszyla mnie, ja ze swiadomoscia, ze jest za wczesnie, ze wody odeszly, ze trace kolejne dziecko, a ona mnie straszyla. Zawalczylam o nas, wiec bylam stanowcza i nie dalam sie odeslac. Na co na porodowce dostalam do podpisu kartke, ze jestem agresywna itd. Podpisalam to babie, ale powiedzialam tez, ze nie zgadzam sie z tym co napisala, bo to byly klamstwa. Wiem, jak takie pomowienia bola. Jesli masz tego smsa, to sprobuj go wydrukowac. W razie czego bedziesz miala na pismie, ze to oni ci kazali odejsc.
Przykro mi kochanie, ze oproc trudnosci z corcia spotykaja cie tak niemile rzeczy. Niepotrzebnie utrudniaja. Postaraj sie o tym nie myslec za wiele. Ty masz swoadomosc stanu zdrowia coreczki, i ciesze sie, ze nie czekasz w zalosci na smierc, a zyjesz pelna piersia na tyle, na ile to mozliwe. W razie czego moge zaswiadczyc. Buziaczki dla ciebie partnera i Tosiulki
To mi troche przypomina moja walke o Helenke. Mily pan z karetki na moja prosbe zawiozl mnie do szpitala, w ktorym chcialam rodzic, jedyny, w ktorym mialysmy szanse przezyc, zwlaszcza Helenka. Na przyjeciu wredna baba chciala mnie odeslac do innego szpitala. Straszyla mnie, ja ze swiadomoscia, ze jest za wczesnie, ze wody odeszly, ze trace kolejne dziecko, a ona mnie straszyla. Zawalczylam o nas, wiec bylam stanowcza i nie dalam sie odeslac. Na co na porodowce dostalam do podpisu kartke, ze jestem agresywna itd. Podpisalam to babie, ale powiedzialam tez, ze nie zgadzam sie z tym co napisala, bo to byly klamstwa. Wiem, jak takie pomowienia bola. Jesli masz tego smsa, to sprobuj go wydrukowac. W razie czego bedziesz miala na pismie, ze to oni ci kazali odejsc.
Przykro mi kochanie, ze oproc trudnosci z corcia spotykaja cie tak niemile rzeczy. Niepotrzebnie utrudniaja. Postaraj sie o tym nie myslec za wiele. Ty masz swoadomosc stanu zdrowia coreczki, i ciesze sie, ze nie czekasz w zalosci na smierc, a zyjesz pelna piersia na tyle, na ile to mozliwe. W razie czego moge zaswiadczyc. Buziaczki dla ciebie partnera i Tosiulki
Właśnie tacy ludzie jak pracownicy hospicjum, czy też lekarze, pielęgniarki, położne, ogólnie personel medyczny--powinni być szczególnie wyedukowani, wyczuleni i empatyczni.
A najczęściej są sfrustrowani, wredni, albo właśnie tak przyzwyczajeni do swojej pracy, że nie widzą nic poza czubkiem własnego nosa.
Nie wiem jak nasz los się potoczy. Co będzie. Nikt nie wie.
Staram się wyposrodkować we wszystkim. Spojrzeć zawsze na "za" i "przeciw". Zebrać jak najwięcej informacji, wybrać to co wydaje mi się najlepsze. Mówie oczywiście o wszystkich decyzjach związanych z Tosią.
Sądziłam, że instytucja hospicjum ma być wsparciem. Wsparciem niezależnie od tego jak toczy się historia. A okazuje się, że nie. Są "towarzystwem" na drodze ku śmierci. Tak to odbieram.
Nie potrafię tego przetrawić.
Cierpiałam i płakałam każdego dnia od 22 tygodnia ciąży, az po pierwsze tygodnie życia Tosi. Każdego dnia w strachu, że za chwilę stracę swoje dziecko. Pozbieralam się i walczę o jak najlepszą jakość Jej życia.
Dzięki rehabilitacji, Tosia poznaje świat z innej perspektywy. Wyciąga rączki do zabawek, chce brać misia w rączki, śmieje się na jego widok. Słyszy melodie, głos mamy, taty, słyszy jak Jej śpiewamy.
Widzialyscie na filmiku jak robi to wszystko, jak gaworzy, uśmiecha się, rusza, chwyta, patrzy.
A co czytam w opisie dziecka? :
"Kontakt z dzieckiem praktycznie nie istniejący, choc matka podaję, że dziecko reaguje na jej głos."
"dziecko nie nawiązuje kontaktu z otoczeniem."
Serio?
A najczęściej są sfrustrowani, wredni, albo właśnie tak przyzwyczajeni do swojej pracy, że nie widzą nic poza czubkiem własnego nosa.
Nie wiem jak nasz los się potoczy. Co będzie. Nikt nie wie.
Staram się wyposrodkować we wszystkim. Spojrzeć zawsze na "za" i "przeciw". Zebrać jak najwięcej informacji, wybrać to co wydaje mi się najlepsze. Mówie oczywiście o wszystkich decyzjach związanych z Tosią.
Sądziłam, że instytucja hospicjum ma być wsparciem. Wsparciem niezależnie od tego jak toczy się historia. A okazuje się, że nie. Są "towarzystwem" na drodze ku śmierci. Tak to odbieram.
Nie potrafię tego przetrawić.
Cierpiałam i płakałam każdego dnia od 22 tygodnia ciąży, az po pierwsze tygodnie życia Tosi. Każdego dnia w strachu, że za chwilę stracę swoje dziecko. Pozbieralam się i walczę o jak najlepszą jakość Jej życia.
Dzięki rehabilitacji, Tosia poznaje świat z innej perspektywy. Wyciąga rączki do zabawek, chce brać misia w rączki, śmieje się na jego widok. Słyszy melodie, głos mamy, taty, słyszy jak Jej śpiewamy.
Widzialyscie na filmiku jak robi to wszystko, jak gaworzy, uśmiecha się, rusza, chwyta, patrzy.
A co czytam w opisie dziecka? :
"Kontakt z dzieckiem praktycznie nie istniejący, choc matka podaję, że dziecko reaguje na jej głos."
"dziecko nie nawiązuje kontaktu z otoczeniem."
Serio?
reklama
