Wada Serca Zespół Downa u Plodu

[Eowym]

Dalej na respiratorze, ale planują ja ekstubowac, trochę płynu się jej zebralo w opłucnej, prawdopodobnie do drenażu, a z innych informacji to dostałam świadczenie pielęgnacyjne na trzy lata i zasiłek opiekuńczy do listopada.

 

[Destino]

@NewMom cieszę się ogromnie, że małe iskry dobra pojawiają się w twoim życiu. Oby ich było jak najwiecej

 

[Jetkaa]

Super że masz świadczenia. Przynajmniej troszkę Wam pomoże, i nie będziesz musiała myśleć żeby to ogarnąć. A co mówią lekarze, mają jakiś plan.?

 

[alabastera]

@NewMom pewnie sie nawet nie domyślasz ile to kobiet śledzi Twoją historię od dawna. Ile kobiet zauważa jak skomplikowaną już przeszłaś drogę.
Te pisanie na forum jest jakby świadectwem.
Jest tak dlatego, że piszesz szczerze o emocjach, uczuciach, myślach. Wiele kobiet odczuwa tak samo, ale tłumi to w sobie - a na zewnątrz (nawet na forum) pisze, mówi, że wszystko jest wspaniale itd...
Dziękujemy za tą możliwość.
Posiadanie dziecka to ogromne ryzyko. Samo urodzenie zdrowego nie daje nam gwarancji, że nagle z dnia na dzień nie dowiemy się o o wiele straszniejszej chorobie, niż tej której się bałyśmy się w ciąży.

 

[Eowym]

Córeczka dalej na Intensywnej, miala drenaż płuc bo zbierała się wodą w opłucnej,, co do syna to ruszył z mowiniem ale jeszcze nie jest do końca zrozumiały choć różnica jest ogromna, już się dogada z otoczeniem, mamy logopedę raz w tygodniu 1,5 godziny, w przedszkolu logopeda raz w tygodniu 0,5 godziny, wwr raz w tygodniu neurologopeda 1 godzina i psycholog-pedagog 1 godzina plus cały tydzień przedszkola, z gorszych informacji zez jest duży i mamy już wizytę w Krakowie u dr. Wójcik na Bocianiej, w kwietniu a jeszcze idziemy do lekarza rehabilitacji bo syn krzywi głowę przez zeza i musimy postawe też kontrolować, nie wiem co będzie jak nam dojdzie rehabilitacja, bo na NFZ ciężko będzie się dostać jeśli chodzi o syna bo terminy będą odległe, będzie narazie musiał chodzić prywatnie, choć jedna Pani nam doradziła żeby dla niego tez się starać o niepełnosprawnośc, może akurat dostanie choć w stopniu lekkim, jak już będziemy mieć papiery z Krakowa i od lekarza rehabilitacji, ale nie wiem czy jest sens, a dzięki temu miał by szanse nawet na inne traktowanie jak pójdzie do szkoły, chodzi mi o ścieżkę nauczania, może potrzebować więcej zajęć lub innych form.

 

[Destino]

Córeczka dalej na Intensywnej, miala drenaż płuc bo zbierała się wodą w opłucnej,, co do syna to ruszył z mowiniem ale jeszcze nie jest do końca zrozumiały choć różnica jest ogromna, już się dogada z otoczeniem, mamy logopedę raz w tygodniu 1,5 godziny, w przedszkolu logopeda raz w tygodniu 0,5 godziny, wwr raz w tygodniu neurologopeda 1 godzina i psycholog-pedagog 1 godzina plus cały tydzień przedszkola, z gorszych informacji zez jest duży i mamy już wizytę w Krakowie u dr. Wójcik na Bocianiej, w kwietniu a jeszcze idziemy do lekarza rehabilitacji bo syn krzywi głowę przez zeza i musimy postawe też kontrolować, nie wiem co będzie jak nam dojdzie rehabilitacja, bo na NFZ ciężko będzie się dostać jeśli chodzi o syna bo terminy będą odległe, będzie narazie musiał chodzić prywatnie, choć jedna Pani nam doradziła żeby dla niego tez się starać o niepełnosprawnośc, może akurat dostanie choć w stopniu lekkim, jak już będziemy mieć papiery z Krakowa i od lekarza rehabilitacji, ale nie wiem czy jest sens, a dzięki temu miał by szanse nawet na inne traktowanie jak pójdzie do szkoły, chodzi mi o ścieżkę nauczania, może potrzebować więcej zajęć lub innych form.

Spróbuj w ośrodku gdzie ma wwr zapytać o kształcenie specjalne dla syna. Wtedy nie musi mieć orzeczenia o niepelnosprawnosci

 

[Marika37]

Córeczka dalej na Intensywnej, miala drenaż płuc bo zbierała się wodą w opłucnej,, co do syna to ruszył z mowiniem ale jeszcze nie jest do końca zrozumiały choć różnica jest ogromna, już się dogada z otoczeniem, mamy logopedę raz w tygodniu 1,5 godziny, w przedszkolu logopeda raz w tygodniu 0,5 godziny, wwr raz w tygodniu neurologopeda 1 godzina i psycholog-pedagog 1 godzina plus cały tydzień przedszkola, z gorszych informacji zez jest duży i mamy już wizytę w Krakowie u dr. Wójcik na Bocianiej, w kwietniu a jeszcze idziemy do lekarza rehabilitacji bo syn krzywi głowę przez zeza i musimy postawe też kontrolować, nie wiem co będzie jak nam dojdzie rehabilitacja, bo na NFZ ciężko będzie się dostać jeśli chodzi o syna bo terminy będą odległe, będzie narazie musiał chodzić prywatnie, choć jedna Pani nam doradziła żeby dla niego tez się starać o niepełnosprawnośc, może akurat dostanie choć w stopniu lekkim, jak już będziemy mieć papiery z Krakowa i od lekarza rehabilitacji, ale nie wiem czy jest sens, a dzięki temu miał by szanse nawet na inne traktowanie jak pójdzie do szkoły, chodzi mi o ścieżkę nauczania, może potrzebować więcej zajęć lub innych form.

Aj już widać i czuć że kochasz malutką, wszystko w swoim czasie, jeszcze troszkę i będziesz śmigać z małą na spaceryteraz synek potrzenuje ciebie, pewnie ze probuj że świadczeniem dla synka. Pomysl o zbiórce na siepomoga dla Was.

 

[Eowym]

Powrót do rzeczywistości po szpitalu jest straszny, od tygodnia czuje że nie ogarniam choć ogarniam i to za bardzo, czuje się przytłoczona, jedzenie na zajęcia z synem, plus wizyty lekarskie, ćwiczenia w domu z synem i jednocześnie domowe obowiązki, pobudki o piątej i cały dzień do wieczora i ani chwili wytchnienia, wypadlam z tej rutyny, choć szczęście w nieszczęściu dzięki tym chorobom dzieci mam szanse wyjść do ludzi bo nawet po powrocie ze szpitala zaczęłam więcej się puszczać autem w miasto, ten pobyt w szpitalu zrobił że mnie silniejsza bardziej ogarnięta matkę ale też nauczył pokory.

 

[Marika37]

Powrót do rzeczywistości po szpitalu jest straszny, od tygodnia czuje że nie ogarniam choć ogarniam i to za bardzo, czuje się przytłoczona, jedzenie na zajęcia z synem, plus wizyty lekarskie, ćwiczenia w domu z synem i jednocześnie domowe obowiązki, pobudki o piątej i cały dzień do wieczora i ani chwili wytchnienia, wypadlam z tej rutyny, choć szczęście w nieszczęściu dzięki tym chorobom dzieci mam szanse wyjść do ludzi bo nawet po powrocie ze szpitala zaczęłam więcej się puszczać autem w miasto, ten pobyt w szpitalu zrobił że mnie silniejsza bardziej ogarnięta matkę ale też nauczył pokory.

Jesteś cudowna i pozwol sobie czasem odetchnąć , wszystko poczeka.

 

[arona]

Masz gonitwę fakt ale patrz, synek ruszył z mową, maleńka z naprawionym serduszkiem...widać efekty!!!
Jeszcze czekam na dobre wieści małżeńskie