Wada letalna mojej córeczki....

[Destino]

@Itsaris dziekuje popatrze. Wczesne wspomaganie juz mamy. Tylko tam ciagle wypadaja zakecia, bo rada, bo pani nie moze, bo Helenka chora. A to najwazniejszy dla niej czas. Czekamy tez na oddzial dzienny rehabilitacji. Zobacze to za zyciem

 

[Shaer]

@Destino jak znajdziesz czas, daj znać jak się ma Helenka. Nie tylko ja się nad tym zastanawiam, jesteście z Helenką w myślach też innych dziewczyn

Wydaje mi się, że "zrzutka" zmieniła spojrzenie pewnych osób na Tosię i na nas. Co mam na myśli? A to, że nagle, od tak, napisała do mnie koleżanka, że "chciałaby w koncu poznać naszego Malucha". Właściwie to jest para, nasi wspolni znajomi. Tacy, z którymi mieliśmy kontakt przed ciąża, przed diagnozą, prEd porodem..... Bo PO była tylko wiadomość z gratilacjami i cisza.
Kiedy o tym pisałam. Ze znajomi zniknęli.
Dziś do nas przyszli, z prezentem dla Tosi.

Wydaje mi się, że zobaczyli na zrzutce, że nie ma się czego bać. Takie odnoszę wrażenie.

Lepiej późno, niż wcale nie mam żadnych pretensji, czy złości na to.
Wiem, że ludzie różnie reagują. Obawiają się tego, czego nie znają.
Myślę, że to właśnie przez zrzutke, a nie ze nie mieli czasu przez 8 miesięcy

Jakas tama puściła.

Myślę że to trudne dla innych. Nie wiedzą jak się zachować , co mówić?
Bo pieprznac głupie 'bedzie dobrze?'
Może po prostu oswoili się z tym, że Tosia wygląda jak wygląda.Ze nie ma dziesięciu rąk i kłów.Ze to malutka dziewczynka po prostu, która się śmieje, cieszy i płacze jak miliony bobasów na świecie każdego dnia.
Moze bali się Was, a nie jej? Ze będziecie mieli żal do świata, ze będą się czuli winni?
Takie sytuacje bywaja trudne.
Ja życzę Wam, żeby spotkanie przebiegło w miłej atmosferze i abyście odzyskali się nawzajem.
Ściskamy Was.

p.S.W zeszłym roku o tej porze również drżałam w oczekiwaniu na wyniki z amniopunkcji.

 

[mamaelaela]

Itsaris jak to dobrze że coraz więcej takiej normalności w waszym życiu. Z oddali pewnie ciężko było niektórym zrobić ten krok. Ale to że zapoznali się z historią Tosi na pewno pomogło. Każdy kto pozna ją bliżej zakocha się tak jak my
Destino Helenka tak ślicznie się uśmiecha. Baaardzo przypomina mi moją siostrę w tym wieku. 29 tc i 600 gr, spadkowa 580. 19 lat temu nie było takich możliwości rehabilitacji. Więc miała spore opóźnienie ruchowe. Musiałabym zapytać mamy czy siedziała na roczek, ale wstała na nogi na 1.5. Ja tego nie pamiętam bo jestem niespełna 1.
5 roku starsza. Pamiętam za to jak miała już 3-4 lata i po wcześniactwie nie było śladu zarówno u niej jak i u siostry bliźniaczki. A na początku było ciężko. Dużo problemów typowych dla skrajnych wcześniaków. Teraz pannice jak się patrzy
Życzę tego samego dla Helenki. Żeby obecne problemy jak najszybciej minęły, nie pozostawiły żadnego śladu i wyrosła na szczęśliwą i zdrową dziewczynkę.

 

[Ewela821]

Itsaris i inne mamy nie wiem czy jesteście wierzące czy nie ale pomyślałam,że co mi szkodzi wysłać ten link. Kto chce ten skorzysta kto nie to oczywiście nic na siłę. Ja osobiście bardzo polecam [emoji4]

Różaniec Rodziców

rozaniecrodzicow.pl

Miłujcie się! katolickie czasopismo ewangelizacyjne

Miłujcie się! czasopismo ewangelizacyjne: wiara, historia Kościoła, Miłosierdzie Boże, nawrócenia, zagrożenia duchowe, czystość seksualna, RCS, rodzina

milujciesie.org.pl

 

[Itsaris]

@Ewela821 kto zechce to skorzysta

Tosia kilka razy przekrecila się z pleców na bok... Jeszcze enie na brzuszek, ale mało brakuje jest postęp!

Poza tym znowu atak zębów... Już pcha obydwie rączki do buzi, widzę dziaselka lekko spuchniete z jednej strony.... Do tego jedynki na dole jakby już bliżej wyjścia...

Jutro mamy sondowanie kanalika w oczku. Od urodzenia jedno jej ropieje, mimo masaży nie przeszło. Mam nadzieję, ze pójdzie sprawnie i skończy się problem oczka...
A upały.... Jak nie musimy to nie wychodzimy z domu. Obawiam się jutra, bo musimy jechać a Tosia strasznie się poci w foteliku
Musimy to jakoś przetrwać....

 

[Itsaris]

ROK.
Dokładnie rok temu, 18 czerwca 2018r. Pojechalismy do genetyka w IMID w warszawie, żeby usłyszeć i otrzymać wyniki amniopunkcji.

O 8 rano usłyszałam, że dziecko, które mam pod sercem ma wadę genetyczną, która jest letalna. Praktycznie nie ma dzieci z taką wadą, więc mam się nastawić na śmierć wewnątrz maciczną, albo przy porodzie. Kilkoro "przypadków" dozywalo do 6 miesiąca. Dzieci miały szereg wad, których nawet nie chce tu opisywać.
Siedzieliśmy przy biurku, trzymając się za ręce. Poważni. Nikt z nas nie zapłakał wtedy. Wysłuchaliśmy "wyroku". Pamiętam jak wyszliśmy, wszędzie na korytarzach była masa rodziców z dziećmi. Szłam szybkim krokiem zaopatrzona w ziemię, pod nogi. Nie patrzyłam na nikogo. W myślach miałam, aby jak najszybciej wydostać się z budynku. Wyszliśmy. Stanęłam na szczycie schodów i ryk. Staliśmy przytuleni i plakalismy. Doszliśmy do samochodu, gdzieś w osiedlu i znowu płacz. Bez słów. To był taki ból, nie do opisania.
Wracając, stawalismy samochodem kilka razy. Smsem powiadomiła najbliższe osoby, bo nie chciałam z nikim rozmawiać. Dalej nic nie pamiętam. Nie pamiętam nocy, ani kolejnego dnia. Niedługo po tym trafiłam na to forum.

Minął rok. Żyłam w przeświadczeniu, że będę lada chwila świadkiem śmierci swojej córki. Ani razu nie pomyślałam, co będę robić za rok.

A co robię rok później? Tulę i całuję moją małą Antosie już nie taka mała, bo całe 6075 właśnie tatuś powiedział do niej "moja mistrzyni życia"

Nie wiem co przyniesie przyszłość. Nie chcę o tym myśleć. Chcę już żyć z nią szczęśliwie, jak rodzina, jak mama, tata, córka i pies

W sobotę byłam w Tosia i przyjaciółkami na plaży. Pierwszy raz. I pierwszy raz tak długo poza domem miała też usg, powiedzmy, że wszystko w normie dla Tosi.

Jedyny "problem" jaki mamy, to taki, że przyzwyczaił się do rąk i obecności. No nie da od siebie odejść. Jak zostaje sama, to po chwili jęczy, marudzi i wzywa..... Na rękach je, zasypia, śpi, odkładam delikatnie i już oczy jak 5 zł....... I tak w kółko. Jak zaczynam karmić powedzmy o 8 to nagle patrzę a tu 12.... Na zmianę karmienie, zabawa, laktator, karmienie, zabawa, laktator.... W między czasie ćwiczenia.... I tak leci dzień za dniem. Czasami cierpliwosci brakuje, ale potem patrzę na te wielkie oczka, które się wpatrują we mnie i wszystko się rozpływa


Wrzucam parę zdjęć. Dziewczynki, której miało nie być. Która płacze, śmieje się, złości, nudzi. Je samodzielnie (w sensie bez sondy!) i ciężko ćwiczy. Dziewczynka, która uwielbia się kąpać, choć dziś nam zasnęła w trakcie która woli obiadki z mięskiem, niż z samych warzyw. Ma swojego psa, który podgryza i lize jej stopy, a ona tramosi ją za ucho Antonina, Tosia, Antola, Antek, Myszka, Groszek.... Ma wiele smiesznych ksywek
Jest naszą ukochaną córką. Silną. Niezwykłą. Wyjątkową.
Rok temu zaczęłam patrzeć inaczej na świat i żyć w pełni tak jak mogę. Dzięki NIEJ ♥

 

[Destino]

@Itsaris cudne zdjecia, zwlaszcza to drugie. Pieknie uchwycone chwile. A wy powoli bedziecie wchodzic w okres leku separacyjnego, wiec beda tylko raczki. Buziaki dla Ciebie i Tosiulki [emoji8][emoji8]
Juz wyglada jak dziewczyneczka, a nie bobasek [emoji1]

 

[Ka.2606]

Przegląd minek Tosi - jaka cudowna! I fryzura jakaś nowa? [emoji6] @Itsaris, pięknie piszesz!

ROK.
Dokładnie rok temu, 18 czerwca 2018r. Pojechalismy do genetyka w IMID w warszawie, żeby usłyszeć i otrzymać wyniki amniopunkcji.

O 8 rano usłyszałam, że dziecko, które mam pod sercem ma wadę genetyczną, która jest letalna. Praktycznie nie ma dzieci z taką wadą, więc mam się nastawić na śmierć wewnątrz maciczną, albo przy porodzie. Kilkoro "przypadków" dozywalo do 6 miesiąca. Dzieci miały szereg wad, których nawet nie chce tu opisywać.
Siedzieliśmy przy biurku, trzymając się za ręce. Poważni. Nikt z nas nie zapłakał wtedy. Wysłuchaliśmy "wyroku". Pamiętam jak wyszliśmy, wszędzie na korytarzach była masa rodziców z dziećmi. Szłam szybkim krokiem zaopatrzona w ziemię, pod nogi. Nie patrzyłam na nikogo. W myślach miałam, aby jak najszybciej wydostać się z budynku. Wyszliśmy. Stanęłam na szczycie schodów i ryk. Staliśmy przytuleni i plakalismy. Doszliśmy do samochodu, gdzieś w osiedlu i znowu płacz. Bez słów. To był taki ból, nie do opisania.
Wracając, stawalismy samochodem kilka razy. Smsem powiadomiła najbliższe osoby, bo nie chciałam z nikim rozmawiać. Dalej nic nie pamiętam. Nie pamiętam nocy, ani kolejnego dnia. Niedługo po tym trafiłam na to forum.

Minął rok. Żyłam w przeświadczeniu, że będę lada chwila świadkiem śmierci swojej córki. Ani razu nie pomyślałam, co będę robić za rok.

A co robię rok później? Tulę i całuję moją małą Antosie już nie taka mała, bo całe 6075 właśnie tatuś powiedział do niej "moja mistrzyni życia"

Nie wiem co przyniesie przyszłość. Nie chcę o tym myśleć. Chcę już żyć z nią szczęśliwie, jak rodzina, jak mama, tata, córka i pies

W sobotę byłam w Tosia i przyjaciółkami na plaży. Pierwszy raz. I pierwszy raz tak długo poza domem miała też usg, powiedzmy, że wszystko w normie dla Tosi.

Jedyny "problem" jaki mamy, to taki, że przyzwyczaił się do rąk i obecności. No nie da od siebie odejść. Jak zostaje sama, to po chwili jęczy, marudzi i wzywa..... Na rękach je, zasypia, śpi, odkładam delikatnie i już oczy jak 5 zł....... I tak w kółko. Jak zaczynam karmić powedzmy o 8 to nagle patrzę a tu 12.... Na zmianę karmienie, zabawa, laktator, karmienie, zabawa, laktator.... W między czasie ćwiczenia.... I tak leci dzień za dniem. Czasami cierpliwosci brakuje, ale potem patrzę na te wielkie oczka, które się wpatrują we mnie i wszystko się rozpływa


Wrzucam parę zdjęć. Dziewczynki, której miało nie być. Która płacze, śmieje się, złości, nudzi. Je samodzielnie (w sensie bez sondy!) i ciężko ćwiczy. Dziewczynka, która uwielbia się kąpać, choć dziś nam zasnęła w trakcie która woli obiadki z mięskiem, niż z samych warzyw. Ma swojego psa, który podgryza i lize jej stopy, a ona tramosi ją za ucho Antonina, Tosia, Antola, Antek, Myszka, Groszek.... Ma wiele smiesznych ksywek
Jest naszą ukochaną córką. Silną. Niezwykłą. Wyjątkową.
Rok temu zaczęłam patrzeć inaczej na świat i żyć w pełni tak jak mogę. Dzięki NIEJ [emoji813]
Zobacz załącznik 987479

 

[wisna]

Pozdrowienia dla Was. Wiele razem przeszliście dzielna Tosiu, dzielna Mamo i dzielny Tato. Pamiętam jak pisałaś, że Tosiek nie płacze. A z drugiego zdjęcia emanuje taka siła Urosła Wam Wasza dziewczynka. Ma czarujący uśmiech, takie roześmiane oczka i już dłuuugie włoski. Trzymam nieustannie za Was kciuki, choć mało się tu udzielam.

 

[Itsaris]

Dorzucę jeszcze
TOSIE WYMUSZAJĄCĄ:

(wszystkie zdjęcia zrobione w ciągu 1 minuty, oczywiście na zmianę z uśmiechem )