Wada letalna mojej córeczki....

[Itsaris]

Dziś rano
tata Tosi: "odkąd nie ma hospicjum, nie ma tego widma śmierci"
Ja: "no jakoś tak normalnie jest"


Musimy się cieszyć każdym dniem
A nasza Tośka jest coraz bardziej żywiołowa - inaczej się nie da

 

[kasiak85]

Dziś rano
tata Tosi: "odkąd nie ma hospicjum, nie ma tego widma śmierci"
Ja: "no jakoś tak normalnie jest"


Musimy się cieszyć każdym dniem
A nasza Tośka jest coraz bardziej żywiołowa - inaczej się nie da

Natknęłam się wczoraj na Twój temat i przeczytałam jednym tchem 80str. Jestem pełna podziwu jak silną jesteś osobą, jaką mądrą. Tosia jest śliczna jak się uśmiecha na wszystkich zdjęciach Nawet nie mogę sobie wyobrazić tego co przeżywałaś w ciąży, tego co przeżywasz teraz. Życzę dużo siły. Tosia ma najlepszą mamę na świecie i tatę również.
Cegiełkę dołożyłam. Szczęścia dziewczyny jesteście niesamowite

 

[Destino]

@Itsaris takczy inaczej przynajmniej namiastka fryzjera [emoji4]

Wiem Kochanie, ze nie da sie nie myslec o najgorszym, bo nie mam dziecka z wada genetyczna, ale z mozliwymi zaburzeniami rozwoju, czy nawet zgonem. Nikt tego nie wie do konca i choc widze postepy w rozwoju, to wiem, ze zapomniec sie nie da.

Jedno co mozesz, a to robisz caly czas, to robic wszystko by bylo jak najlepiej. Jak dlugo? Majac zdrowe dzieci nie wiesz tego, tym bardzieje, gdy wade widac. Chcialoby sie walczyc... i walczysz tam, gdzie to mozliwe, a zatem o sluch, o rozwoj Tosi, o luzne cialo, o ruch, o radosc, o zdrowie na ile to mozliwe. Reszte... niestety trzeba przyjac i probowac plynac z pradem. Nic nie jest latwe, jednakze pelne Tosinego usmiechu i milosci. W tym miejscu zamieszkaj, a czarne chmury zostaw za drzwiami. Poki sie nie wdzieraja w wasz swiat, to staraj sie nie zwracac na nie uwagi

Przerazajaca jest operacja rozcinania szwow. Jak Helenka miala wstawiana zastawke, to byl dzieciaczek po takiej operacji. Wszyscy bedziemy drzec o Tosie, jednak tez bedziemy wierzyc, ze znow wszystko dobrze sie zakonczy. Duzo trudu w waszym zyciu. Przykro mi, ze tego doswiadczacie. Pamietaj jednak, ze jestem... chocbym miala wpakowac dzieci do auta i przyjechac... PRZYTULAM [emoji178]

 

[anetka303]

@Itsaris polecam grupę na fb pt. "Kraniosynostoza". Moje dzieciaki też mają kranio, dostałam tam mnostwo praktycznej wiedzy, wsparcia i porad.

 

[Itsaris]

Wczoraj był ortopeda. Tosia miała przeswietlenie rąk - ma kościozrost promieniowo łokciowy - stąd troszkę krotsze rączki (jedna kość jest krótsza), uniemozliwiony ruch rotacyjny i zgiecie całej dłoni. Nic z tym nie będziemy robić - przynajmniej na razie.

Stopy.... Kwalifikują się do operacji - ale nie wiadomo czy sama Tosia się do niej nadaje :/ można włożyć gipsy, ale to też nie takie proste. Mamy ogromny dylemat. Jeszcze myślimy....

Huśtawka, worek są już u nas może dziś uda się zawiesić. W mieszkaniu jest armagedon. Trzeba zrobić przestrzen na Tosi sprzęty, a w mieszkaniu 38m jest to wyczyn jak już się uda wszystko ogarnąć, Tosia się pochwali.

Zmarła moja babcia i ciężko jest mi się tym wszystkim tak teraz zająć i ogarnąć. Pogoda paskudna, jakoś tak brak mi energii do czegokolwiek....

 

[Destino]

@Itsaris przyjmij kondolencje z powodu smierci babci. I choc to ogromnie ciezkie przezycie niesie aspekt nadziei. Teraz masz osobistego Aniola Stroza, ktory bedzie czuwal nad Toba, nad Wami wszystkimi. Wciaz mozesz z babcia rozmawiac. Ja tak robie z dziadkiem, choc przeszlo 10 lat minelo od smierci. Bylo mi latwiej jak tracilam dzieci, bo wiedzialam czyjej opiece je powierzam. Poplacz, pobadz z emocjami. Tosia z cala pewnoscia odciaga Cie od zaloby i dobrze. Powolutku umeblujecie na nowo domek , a nowe sprzety znajda swoje miejsce. PRZYTULAM [emoji178][emoji179][emoji175]

 

[użytkownik 902]

Itsaris bardzo mi przykro z powodu babci, tulę [emoji3590]

 

[Itsaris]

Dziękuję...
Wlasnie Tosia odciąga od żałoby, mimo to wszystko jak ona sie do mnie uśmiecha to i ja się do niej śmieje, nie da się inaczej.

Udalo się zawiesić dziś huśtawkę, dosłownie niedawno.
Tosia śpi, jeszcze nie wie co ma..... Iwłaściwie gdzie właśnie leży

******
To wszystko dzięki WAM!
BARDZO Z CAŁEGO SERCA WSZYSTKIM DZIĘKUJEMY!!!!
macie cudowne wrażliwe serca
Dziękuję za pomysł na zrzutke, Wasze wpłaty, zaangażowanie, ciepłe słowa i dobre rady
Dzięki Super Ciociom z BB Antosia właśnie kołysze się we śnie w pięknej huśtawce

 

[Ewela821]

Bardzo współczuję z powodu babci @Itsaris,przyjmij moje kondolencje.

Cieszę się,że Antosia tak spokojnie sobie śpi w huśtawce na którą zasłużyła swoim pięknym uśmiechem do BB cioć[emoji3526]
Pozdrawiamy[emoji847]

 

[Agatucca]

Przykro mi z powodu babci, przyjmij kondolencje.

Cieszę się ze Antosia ma swoją huśtawkę, niech się buja na zdrowie [emoji12]