Wada letalna mojej córeczki....

[Mar1]

@Itsaris - doskonale rozumiem Twoje obawy. Nas czeka pod koniec sierpnia zabieg i też podobne myśli próbują wejść do głowy. Trzeba to przetrzymać i ufać.

 

[Itsaris]

Nie zdecydowali się na narkoze.
Nie zrobią rezonansu, ani tomografii.
Nie zrobią operacji.
"nie chce jej skracac życia" - powiedzial neurochirurg

Możliwe, że dziś wyjdziemy. Czekamy na jedno badanie.

Jestem wyczerpana. Jedna noc, jeden dzień i wystarczy. Tosia też swoje przeszła

 

[magda.lena91]

Nie zdecydowali się na narkoze.
Nie zrobią rezonansu, ani tomografii.
Nie zrobią operacji.
"nie chce jej skracac życia" - powiedzial neurochirurg

Możliwe, że dziś wyjdziemy. Czekamy na jedno badanie.

Jestem wyczerpana. Jedna noc, jeden dzień i wystarczy. Tosia też swoje przeszła

Z jednej strony rozumiem lekarza ale z drugiej.. może mogło by to wiele pomóc. Co teraz macie robić? Jakie zalecenia lekarzy?

 

[Margit2018]

Nie zdecydowali się na narkoze.
Nie zrobią rezonansu, ani tomografii.
Nie zrobią operacji.
"nie chce jej skracac życia" - powiedzial neurochirurg

Możliwe, że dziś wyjdziemy. Czekamy na jedno badanie.
I
Jestem wyczerpana. Jedna noc, jeden dzień i wystarczy. Tosia też swoje przeszła

Istaris zrobiłas co mogłaś teraz niech Tosia nadal.nas zaskakuje. Odpocznijcie w domu. Ważne że malutka nie cierpi i rozwija się wspaniale. Jak się ogarniecie to poprosimy o fotki.

 

[Destino]

@Itsaris zdanie lekarza jest przemyslane. Helenka na neurochirurgii miala wstawiana zastawke. Nikt sie nie zastanawial, bo nie bylo nad czym. Operacja ratujaca zycie. Nawet nie bylo czasu sie bac. I tam sie dowiedzialam, jak rozsadni to ludzie. Jesli nie trzeba nie ryzykuja. Jesli nie ma wyjscia robia co najlepsze w ich mocy. Moze brak badania pocieszajacy nie jest. Ale z drugiej strony jesli nie ma wodoglowia, a usg przezciemiaczkowe to pokazuje, nie ma wylewu, krwotoku, a Tosia rozwija sie i dzielnie walczy, to nie warto odbierac ani wam ani jej radosci zycia. To z cala pewnoscia ciezkie przezycie, ale sprobuj skupic sie wlasnie na tych slowach i niech Tosia z Wami zyje jak najlepiej i jak najdluzej

 

[Itsaris]

@magda.lena91 Nic. Żyć i czekać aż coś się wydarzy. Sprawdzać co jakiś czas ciśnienie środczaszkowe, przez usg oczu.


Przez to, że nie będzie operacji, mózg Tosi z czasem będzie miał coraz mniej miejsca, będzie uciskany. Przez to nie będzie się normalnie rowijac, grozi z czasem utrata wzroku czy napady drgawkowe.... Jeszcze nie wczytywałam się w inne możliwe skutki.

Czuje jakby straciła szansę na życie.
Nie wiem co robić.
Mamy żyć dalej, ale jak? Może sama "trisomia" by jej nie zabiła, ale zrobi to mózg albo serce?
Chyba jestem zła, zawiedziona - tym, że tacy niesamowicie lekarze, zostawili Tosie samej sobie.
Robią cuda, robią dzieciom takie rzeczy, przełomowe ciężkie operacje. A w naszym przypadku, nie są w stanie pomóc. "Nie przeżyłaby samego otwarcia"

Wiem, że nie chcą ryzykować. Ale czuję gdzieś straszny zawód.

Nie wiem co dalej robić. Gdzie szukać pomocy....

Mamy żyć jak na bombie i czekać?

 

[Mar1]

@Itsaris - czytałam kiedyś, że w Katowicach Ligocie (Centrum Zdrowia Dziecka) swego czasu dużo tego typu operacji robiono. Sprawdzaliście tam?

 

[krolcia]

Tak sobie myślę czy jednak tomografu nie dali byście rady zrobić na spiąco? Miałam tomograf kręgosłupa i to nie wyje tak jak rezonans. Może udałoby się jednak co? Dopytajcie lekarzy. A może choć rtg? Cokolwiek, żeby zobaczyć jak się sprawy mają w główce.

 

[Itsaris]

@Marciątko profesor, który jest najlepszy od kranio w Polsce, właśnie od dziś jest w Olsztynie. Drugi raz oglądał Tosie. On jest właśnie z Katowic. Sam mi to powiedzial. On nie zaryzykuje operacji.
@krolcia jeżeli oni się boją podać narkozy do tomografie, rezonansu, to co dopiero mówić o operacji..... Skoro operacji nie chcą robić, to te badania nic nie zmienią.

Cały czas myślę, żeby szukać gdzieś za granicą. Takiej wady genetycznej, sama właściwie nie wiem czego szukać.. . Nawet nie wiem jak. Wpisywałem w internecie po angielsku tyle ile potrafię. Znalazłam podobne "przypadki" w artykule medycznym genetycznym z lat '70. I to tyle.

Może, któraś z Was zna inny język niż angielski, żeby przetłumaczyć i poszukać czegoś w internecie. Albo ma jakiś dostęp do dokumentacji medycznej.... Sama nie wiem....
Partial trisomy 16
46,XX,idic(16)(p11.2), der(20)t(16;20)(p11.2;qter)

 

[Destino]

@Itsaris w takim ukladzie trzeba szukac neurochirurga z odwaga, bo skoro wy chcecie zaryzykowac, to gdzies na swiecie znajdzie sie czlowiek, ktory nie bedzie dbal tylko o statystyke, ale tez o czlowieka. Ktory nie bedzie sie bal zaryzykowac. Moze wlasnie to nie bedzie lekarz z "marka". W Krakowie w Prokocimiu zajmuje sie takimi sprawami Kwiatkowski. Probujcie. To, ze tamten odmowil nie znaczy, ze wszyscy to zrobia. Choc rozumiem bezradnosc i to, ze walczyc musicie nie tylko z wada genetyczna, ale przede wszystkim z lekarzami. Probujcie. Moze ksero papierow i list albo mail do goscia. On tez przyjmuje prywatnie jak sie nie myle.