reklama
Wada letalna mojej córeczki....
- Starter tematu Itsaris
- Rozpoczęty
reklama
@rambutan
Cześć, witaj
Wlasnie powoli mija ROK.
27 maja 2018 roku miałam polowkowe badanie - 22 tc.
Dwa dni później badania u dwóch specjalistów od usg prenatalnego.
Wiedzieliśmy, że dzidzia jest dziewczynką, ma stopki końsko szpotawe i chore serduszko. Powiekszone i zwolnione bicie....
Czekaliśmy na wizytę u prof Dangel w warszawie.
Pamiętam jak zobaczyłam na usg stopy. Od razu zauważyłam, że wyglądają dziwnie, patrzyłam na twarz ginekolog. Miała "poker face". Oglądała dalej dzidziusia, serduszko... Powiedziała, że musi kogoś poprosić, Zaraz wróci. Poszła po starszego lekarza. Jak wyszła, łzy zaczęły mi splywac po policzkach.
Partner kompletnie nic nie zauważył na usg(jak to facet).
Zapytałam wtedy, : "widziałeś, widziałeś jej stopy?"
-"ale ze co, nieee"
-"coś jest nie tak"
Otarłam łzy, astrach i szok jakiego doznałam, był pierwszym. Pierwszym wśród całej naszej historii.
Wrócili lekarze. Informacja, o stopach (coś mi to mówiło, brzmiało to strasznie) i że serca dobrze nie widać. Później byliśmy już u innych lekarzy i lawina ruszyła.
Jak szłam na to usg czułam, czułam że coś jest nie tak. Choc nie miałam zadnych wskazań.
I wtedy najgorszym szokiem były koslawe stopy. Serio ryczalam w samochodzie, czytałam, płakałam. Jak to będzie z leczeniem, i że nie zostanie baletnicą.... Heh
Z perspektywy czasu, wydaje się to takie proste. Fakt, że nie prowadzimy leczenia stóp, ale to inna kwestia.
W porównaniu oczywiście do całokształtu naszych przeżyć i ostatecznej diagnozy.
I wtedy zaczęła mi krążyć w głowie myśl o jakiejś wadze genetycznej. Bałam się nawet przed samą sobą to powiedzieć. Bałam się, że jak pomyślę to tak będzie. Oczywiście myślałam, o Zespole Downa. Zaczęłam szukać jakie zespoly chorób mają takie stopy. Najwięcej o tym czytałam i myślałam już po amniopunkcji, ale to innym razem napisze.
Z perspektywy czasu i doświadczeń zupełnie inaczej na to patrzę. Widzialam trochę dzieci z Zespołem Downa na rehabilitacjach, czy w ośrodkach. Dzieci z innymi wadami, chorobami też. Nie powiem, że nie balabym się (gdybym była w ciąży), ale nie byłabym tak przerażona jak rok temu. Są to choroby poznane i opisane, dzięki temu jest masa środków, pomocy i wsparcia.
A o chorobie Tosi ja właściwie nadal nic nie wiem.
Czytam o różnych chorobach, o Tosi poszczególnych wadach. Wylapuje z gąszcza informacji, to co może się przydać. (stopy leczy się tak i tak.... Kraniosynostoza operacja..... Podniebienie gotyckie problemy ze ssaniem... Obniżone napięcie - boże wszędzie, nawet buźki przez to niedomyka, a laryngolog wspomniała że ma to też wpływ na słuch.... No tak słuch też kiepski...... Wzrok, zez, też jakaś wada..... Serce- operacyjne, ale chyba na razie nie..... Nerki- trzeba usg zrobić..... Kości rąk- ortezy ale to nie priorytet..... I tak dalej i tak dalej) na każdy temat szukam, czytam i przesiewam informacje.
A jednak jak podsumuje, to nie wiem nic...
A rok temu ryczalam, bo na usg były krzywe stopki
Stopki, które codziennie całuję, kocham, masuje i robię "brawo brawo dla Tosi"
Stopki od których wszystko się zaczęło.
Jeszcze wrócę do podsumowania roku. Potrzebuję tego po prostu. Duzo o tym myślę ostatnio. Muszę wyrzucić z siebie trochę myśli.
Cześć, witaj
Wlasnie powoli mija ROK.
27 maja 2018 roku miałam polowkowe badanie - 22 tc.
Dwa dni później badania u dwóch specjalistów od usg prenatalnego.
Wiedzieliśmy, że dzidzia jest dziewczynką, ma stopki końsko szpotawe i chore serduszko. Powiekszone i zwolnione bicie....
Czekaliśmy na wizytę u prof Dangel w warszawie.
Pamiętam jak zobaczyłam na usg stopy. Od razu zauważyłam, że wyglądają dziwnie, patrzyłam na twarz ginekolog. Miała "poker face". Oglądała dalej dzidziusia, serduszko... Powiedziała, że musi kogoś poprosić, Zaraz wróci. Poszła po starszego lekarza. Jak wyszła, łzy zaczęły mi splywac po policzkach.
Partner kompletnie nic nie zauważył na usg(jak to facet).
Zapytałam wtedy, : "widziałeś, widziałeś jej stopy?"
-"ale ze co, nieee"
-"coś jest nie tak"
Otarłam łzy, astrach i szok jakiego doznałam, był pierwszym. Pierwszym wśród całej naszej historii.
Wrócili lekarze. Informacja, o stopach (coś mi to mówiło, brzmiało to strasznie) i że serca dobrze nie widać. Później byliśmy już u innych lekarzy i lawina ruszyła.
Jak szłam na to usg czułam, czułam że coś jest nie tak. Choc nie miałam zadnych wskazań.
I wtedy najgorszym szokiem były koslawe stopy. Serio
ryczalam w samochodzie, czytałam, płakałam. Jak to będzie z leczeniem, i że nie zostanie baletnicą.... Heh Z perspektywy czasu, wydaje się to takie proste. Fakt, że nie prowadzimy leczenia stóp, ale to inna kwestia.
W porównaniu oczywiście do całokształtu naszych przeżyć i ostatecznej diagnozy.
I wtedy zaczęła mi krążyć w głowie myśl o jakiejś wadze genetycznej. Bałam się nawet przed samą sobą to powiedzieć. Bałam się, że jak pomyślę to tak będzie. Oczywiście myślałam, o Zespole Downa. Zaczęłam szukać jakie zespoly chorób mają takie stopy. Najwięcej o tym czytałam i myślałam już po amniopunkcji, ale to innym razem napisze.
Z perspektywy czasu i doświadczeń zupełnie inaczej na to patrzę. Widzialam trochę dzieci z Zespołem Downa na rehabilitacjach, czy w ośrodkach. Dzieci z innymi wadami, chorobami też. Nie powiem, że nie balabym się (gdybym była w ciąży), ale nie byłabym tak przerażona jak rok temu. Są to choroby poznane i opisane, dzięki temu jest masa środków, pomocy i wsparcia.
A o chorobie Tosi ja właściwie nadal nic nie wiem.
Czytam o różnych chorobach, o Tosi poszczególnych wadach. Wylapuje z gąszcza informacji, to co może się przydać. (stopy leczy się tak i tak.... Kraniosynostoza operacja..... Podniebienie gotyckie problemy ze ssaniem... Obniżone napięcie - boże wszędzie, nawet buźki przez to niedomyka, a laryngolog wspomniała że ma to też wpływ na słuch.... No tak słuch też kiepski...... Wzrok, zez, też jakaś wada..... Serce- operacyjne, ale chyba na razie nie..... Nerki- trzeba usg zrobić..... Kości rąk- ortezy ale to nie priorytet..... I tak dalej i tak dalej) na każdy temat szukam, czytam i przesiewam informacje.
A jednak jak podsumuje, to nie wiem nic...
A rok temu ryczalam, bo na usg były krzywe stopki
Stopki, które codziennie całuję, kocham, masuje i robię "brawo brawo dla Tosi"
Stopki od których wszystko się zaczęło.
Jeszcze wrócę do podsumowania roku. Potrzebuję tego po prostu. Duzo o tym myślę ostatnio. Muszę wyrzucić z siebie trochę myśli.
Załączniki
Mamaminionka
Fanka BB :)
Zdrówka dla Helenki! A co w ogóle mówią lekarze? Jak po operacji zastawki?
@Destino jak znajdziesz czas, daj znać jak się ma Helenka. Nie tylko ja się nad tym zastanawiam, jesteście z Helenką w myślach też innych dziewczyn
Wydaje mi się, że "zrzutka" zmieniła spojrzenie pewnych osób na Tosię i na nas. Co mam na myśli? A to, że nagle, od tak, napisała do mnie koleżanka, że "chciałaby w koncu poznać naszego Malucha". Właściwie to jest para, nasi wspolni znajomi. Tacy, z którymi mieliśmy kontakt przed ciąża, przed diagnozą, prEd porodem..... Bo PO była tylko wiadomość z gratilacjami i cisza.
Kiedy o tym pisałam. Ze znajomi zniknęli.
Dziś do nas przyszli, z prezentem dla Tosi.
Wydaje mi się, że zobaczyli na zrzutce, że nie ma się czego bać. Takie odnoszę wrażenie.
Lepiej późno, niż wcale nie mam żadnych pretensji, czy złości na to.
Wiem, że ludzie różnie reagują. Obawiają się tego, czego nie znają.
Myślę, że to właśnie przez zrzutke, a nie ze nie mieli czasu przez 8 miesięcy
Jakas tama puściła.
Wydaje mi się, że "zrzutka" zmieniła spojrzenie pewnych osób na Tosię i na nas. Co mam na myśli? A to, że nagle, od tak, napisała do mnie koleżanka, że "chciałaby w koncu poznać naszego Malucha". Właściwie to jest para, nasi wspolni znajomi. Tacy, z którymi mieliśmy kontakt przed ciąża, przed diagnozą, prEd porodem..... Bo PO była tylko wiadomość z gratilacjami i cisza.
Kiedy o tym pisałam. Ze znajomi zniknęli.
Dziś do nas przyszli, z prezentem dla Tosi.
Wydaje mi się, że zobaczyli na zrzutce, że nie ma się czego bać. Takie odnoszę wrażenie.
Lepiej późno, niż wcale
nie mam żadnych pretensji, czy złości na to.Wiem, że ludzie różnie reagują. Obawiają się tego, czego nie znają.
Myślę, że to właśnie przez zrzutke, a nie ze nie mieli czasu przez 8 miesięcy
Jakas tama puściła.
Mamaminionka
Fanka BB :)
Tak jak kiedyś pisałam. U nas też w dalszej rodzinie jest dzieciaczek z wadą. Ludzie nie wiedzą jak się zachować. Dla Was ta odrobina normalności jest na wagę złota. Przecież to że jesteście rodzicami w niczym nie przeszkadza żeby się spotkać na kawę, porozmawiać o przysłowiowej pogodzie. Ale niektórzy od razu mają wizję, że powinni współczuć, albo pomóc w jakiś sposób. A zwyczajna rozmowa może pomóc bardziej niż nam się wydaje. Nie współczucie, nie użalanie się, bo to nic nie zmieni. Zwyczajne podejście :-)
Destino
Fanka BB :)
@Itsaris ciesze sie, ze ludzie sie przelamali. Jeszcze bardziej z tego, ze jestes tak niezwykle dojrzala i wyrozumiala. Kazde rece do pomocy wam sie przydadza. Chocby po to by czasem zwyczajnie pogadac o wszystkim i o niczym.
@Itsaris, @Mamaminionka nie mam problemu pisac o Helence. Zawsze mam jednak obawy, bo to jest watek Tosiaczka i nie chce wam go odbierac opowiadaniem o Helence.
Moja Gwiazdeczka jak wspomnialam w dzien dziecka zaczela 7 miesiac zycia. Nawet nie wiem kiedy to zlecialo. Ma zastawke komorowo otrzewnowa by kontrolowac wodoglowie, co spedza matce sen z oczu, bo nigdy nie wiem czy jej zle samopoczucie to po prostu zle samopoczucie, czy problemy z zastawka i wzrastajacym cisnieniem srodczaszkowym, a wzdecia czy sa po prostu wzdeciami, czy stanem zapalnym otrzewnej. Poza tym od 8 kwietnia, kiedy to przywleklysmy ze spitala zaraze chorujemy do teraz. Dzieci od 2 dni bez antybiotyku. Jak wytrzymaja tydzien bede mogla odsapnac i powiedziec wreszcie, ze jestesmy zdrowi. Helenka smieje sie, gluzy, powoli uczy sie trzymac glowe w symetrii i w ogole glowe trzymac. Idzie jej topornie. To troche wina braku rehabilitacji, bo duzo jej wypadlo. Tak wiec jest do tylu w rozwoju nawet co do wieku korygowanego. Choc wczoraj nastapil lekki przelom i pani rehabilitantka powiedziala, ze juz troche nadgonila. Od dnia dziecka wisi u nas memola i to dzieki niej Helenka nauczyla sie trzymac glowke prosto i powoli wyciagac raczki do zabawek. Dla mnie to tez uproszczenie, bo mam w domu poltoraroczniaka i latwiej mi sobie radzic.
A to Helenka
@Itsaris, @Mamaminionka nie mam problemu pisac o Helence. Zawsze mam jednak obawy, bo to jest watek Tosiaczka i nie chce wam go odbierac opowiadaniem o Helence.
Moja Gwiazdeczka jak wspomnialam w dzien dziecka zaczela 7 miesiac zycia. Nawet nie wiem kiedy to zlecialo. Ma zastawke komorowo otrzewnowa by kontrolowac wodoglowie, co spedza matce sen z oczu, bo nigdy nie wiem czy jej zle samopoczucie to po prostu zle samopoczucie, czy problemy z zastawka i wzrastajacym cisnieniem srodczaszkowym, a wzdecia czy sa po prostu wzdeciami, czy stanem zapalnym otrzewnej. Poza tym od 8 kwietnia, kiedy to przywleklysmy ze spitala zaraze chorujemy do teraz. Dzieci od 2 dni bez antybiotyku. Jak wytrzymaja tydzien bede mogla odsapnac i powiedziec wreszcie, ze jestesmy zdrowi. Helenka smieje sie, gluzy, powoli uczy sie trzymac glowe w symetrii i w ogole glowe trzymac. Idzie jej topornie. To troche wina braku rehabilitacji, bo duzo jej wypadlo. Tak wiec jest do tylu w rozwoju nawet co do wieku korygowanego. Choc wczoraj nastapil lekki przelom i pani rehabilitantka powiedziala, ze juz troche nadgonila. Od dnia dziecka wisi u nas memola i to dzieki niej Helenka nauczyla sie trzymac glowke prosto i powoli wyciagac raczki do zabawek. Dla mnie to tez uproszczenie, bo mam w domu poltoraroczniaka i latwiej mi sobie radzic.
A to Helenka
@Destino
Jak Ona się cudnie uśmiecha! Prześliczna jest
A memola robi swoje....
Życzę Wam tego zdrowia z całego serca.
Znam ten strach, który i Tobie towarzyszy. Czy to co obserwujesz jest normalne, czy jest objawem czegoś złego? Żeby tylko nic nie przegapić....
Inaczej się niestety nie da. Trzeba mieć rękę na pulsie, ale jednoczesnie starać się żyć normalnie
*************
Wiem, że wątek czytają mamy, których dzieci też są chore.
Jeżeli jesteście w fundacji - to jakiej? Dlaczego ta? Czy macie jedną z jednym subkontem, czy korzystacie też z innych?
Będę wdzięczna za wszelkie informację, może być oczywiście w wiadomości prywatnej
Dopiero teraz zabieram się za zgłoszenie do fundacji. Szukam, czytam, wybieram... Ale nie jest to takie proste. Każda ma inny regulamin, nie wiem na co zwrócić uwagę i czego można oczekiwać?
Jak Ona się cudnie uśmiecha! Prześliczna jest
A memola robi swoje....
Życzę Wam tego zdrowia z całego serca.
Znam ten strach, który i Tobie towarzyszy. Czy to co obserwujesz jest normalne, czy jest objawem czegoś złego? Żeby tylko nic nie przegapić....
Inaczej się niestety nie da. Trzeba mieć rękę na pulsie, ale jednoczesnie starać się żyć normalnie
*************
Wiem, że wątek czytają mamy, których dzieci też są chore.
Jeżeli jesteście w fundacji - to jakiej? Dlaczego ta? Czy macie jedną z jednym subkontem, czy korzystacie też z innych?
Będę wdzięczna za wszelkie informację, może być oczywiście w wiadomości prywatnej
Dopiero teraz zabieram się za zgłoszenie do fundacji. Szukam, czytam, wybieram... Ale nie jest to takie proste. Każda ma inny regulamin, nie wiem na co zwrócić uwagę i czego można oczekiwać?
Destino
Fanka BB :)
@Itsaris tak wlasnie tak to wyglada. Nievmoge niczego przegapic, bo od tego zalezy zycie Helenki. A u niej sprawy beda rozgrywac sie w godzinach.
My poki co zyjemy bez fundacji. W tej kwestii nie pomoge. Zabieram sie dopiero za niepelnosprawnosc i musze jeszcze zalatwic ustawe za zyciem. Pozno, bo dopiero dostalam papiery. Duzo tej papierologii, tak wiec super, ze pytasz. Dziewczyny podpowiedza co i jak.
@Mamaminionka na neurochirurgii powiedzieli, ze teraz musze byc lepsza w wodoglowiu i objawach od lekarzy. Jesli tylko cos nas niepokoi, to od razu do nich wracac. Tak wiec od kwietniowego pobytu na oddziale bylismy w szpitalu juz ok 6 razy. Staram sie nie swirowac, bo nie moge codziennie jezdzic do szpitala. Nie raz jednak jak Helenka placze to glowie sie nad tym, czy to zastawka, czy po prostu marudzi bo cos jej doskwiera.
My poki co zyjemy bez fundacji. W tej kwestii nie pomoge. Zabieram sie dopiero za niepelnosprawnosc i musze jeszcze zalatwic ustawe za zyciem. Pozno, bo dopiero dostalam papiery. Duzo tej papierologii, tak wiec super, ze pytasz. Dziewczyny podpowiedza co i jak.
@Mamaminionka na neurochirurgii powiedzieli, ze teraz musze byc lepsza w wodoglowiu i objawach od lekarzy. Jesli tylko cos nas niepokoi, to od razu do nich wracac. Tak wiec od kwietniowego pobytu na oddziale bylismy w szpitalu juz ok 6 razy. Staram sie nie swirowac, bo nie moge codziennie jezdzic do szpitala. Nie raz jednak jak Helenka placze to glowie sie nad tym, czy to zastawka, czy po prostu marudzi bo cos jej doskwiera.
Ostatnia edycja:
reklama
@Destino ja też późno ogarnęłam papiery, orzeczenia i inne rzeczy. Dla mnie samej dużo to załatwiania, latania, ciągle coś....
Wspominałaś o rehabilitacji. Nie wiem, czy wcześniej o tym pisałam, może już o tym wiesz
Możesz załatwić dwa programy : wczesne wspomaganie rozwoju i za życiem (nie chodzi o ustawę)
Wwr - poprzez poradnie psychologiczna - później wybierasz miejsce gdzie korzystasz z ich rehabilitantow, czy też integracji sensoryczne.
Za życiem--trzeba sprawdzić kto realizuje w Twoim mieście. Też tam jest rehabilitacja.
Może komuś się to przyda. Mi nikt o tym nie powiedział, póki sama nie znalazłam, a dzięki temu mamy w tygodniu codziennie rehabilitację i neurologopede z integracją sensoryczną.
Wspominałaś o rehabilitacji. Nie wiem, czy wcześniej o tym pisałam, może już o tym wiesz
Możesz załatwić dwa programy : wczesne wspomaganie rozwoju i za życiem (nie chodzi o ustawę)
Wwr - poprzez poradnie psychologiczna - później wybierasz miejsce gdzie korzystasz z ich rehabilitantow, czy też integracji sensoryczne.
Za życiem--trzeba sprawdzić kto realizuje w Twoim mieście. Też tam jest rehabilitacja.
Może komuś się to przyda. Mi nikt o tym nie powiedział, póki sama nie znalazłam, a dzięki temu mamy w tygodniu codziennie rehabilitację i neurologopede z integracją sensoryczną.
Nowe wątki
-
-
-
testy genetyczne po poronieniu - zanieczyszczenie materiałem matki
- Rozpoczęte przez szarotka_3
- Odpowiedzi: 7
-
-
reklama
reklama