Ból i świąd, który nie pozwala żyć. Jak wygląda życie dziecka z AZS?

Co to jest AZS?

Atopowe zapalenie skóry (AZS) jest jedną z najczęściej występujących chorób atopowych, która dotyka około 30% dzieci. To przewlekła i nawrotowa dermatoza o złożonej etiologii.

Do rozwoju schorzenia dochodzi wskutek współdziałania czynników genetycznych, środowiskowych, uszkodzenia bariery naskórkowej i zaburzeń funkcjonowania układu immunologicznego, w tym odkrytego niedawno przez naukowców zapalenia typu 2.

Choroba rozpoczyna się zazwyczaj we wczesnym dzieciństwie, charakteryzuje się długotrwałym przebiegiem i tendencją do nawrotów nawet po długim okresie bezobjawowym. Spośród tysięcy małoletnich pacjentów ciężki przebieg AZS ma około 200 nastolatków i około 150 dzieci w wieku od 6 do 11 roku życia.

Objawy AZS

Objawami AZS jest uporczywy, trudny do opanowania świąd, sucha, pękająca i łuszcząca się skóra oraz bolesne zmiany zapalne. Umiejscowienie i rodzaj zmian skórnych zależą od wieku pacjenta i stopnia nasilenia procesu zapalnego skóry (faza ostrego lub przewlekłego stanu zapalnego).  

W fazie ostrej obserwuje się ogniska rumieniowe, wyraźnie odgraniczone od skóry otoczenia, na których podłożu występują drobne grudki, pęcherzyki oraz nadżerki. Dla przewlekłego stanu zapalnego typowe są ogniska z pogrubiałą skórą i wzmożonym rysunkiem linii skórnych (tzw. lichenizacja), ponadto widuje się powierzchowne złuszczanie naskórka.

Dla dzieci, zwłaszcza z ciężką postacią choroby, AZS to koszmar.

- Skóra dziecka z ciężką postacią AZS wygląda jak poparzona wrzątkiem, boli i swędzi jednocześnie. Pełno na niej rozdrapanych ran i przeczosów. Proste czynności, jak chociażby ubranie się czy nauka, utrzymanie długopisu w suchych, popękanych dłoniach stają się wyzwaniem. Najgorzej jest nocami, gdy świąd nasila się, wybudzając małe dziecko ze snu lub powodując trudności w jego zaśnięciu. Takie dziecko nie śpi całymi nocami, a wraz z nim nie śpią jego rodzice. Potwierdza to aż 87% rodziców biorących udział w naszej ankiecie. Aż 98% odczuwa frustrację i bezsilność, a 60% przyznaje, że choroba i zmęczenie nią spowodowane było przyczyną konfliktów w ich rodzinie - mówi Hubert Godziątkowski Prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych i tata Tymka chorującego na AZS.  

Problemy dzieci z AZS

Dzieci i młodzież zmagająca się z AZS zmaga się nie tylko z dokuczliwymi zmianami na ciele, ale i brakiem zrozumienia oraz empatii ze strony otoczenia. Objawy skórne choroby przyciągają wzrok, wywołują krzywdzące reakcje, zarówno ze strony rówieśników jak i dorosłych.

AZS jest albo bagatelizowane i traktowane przez osoby zdrowe jak wysypka wieku dziecięcego, która samoistnie ustępuje, albo uznawane za chorobę zakaźną, a pacjenci nią dotknięci są stygmatyzowani, wyśmiewani i wykluczani z życia społecznego grupy.

- Drapię się do krwi, bo nie mogę przestać… Nie mogę się uczyć, nie mogę spać… Wytykają mnie palcami, wyśmiewają - mówią dzieci z ciężką postacią atopowego zapalenia skóry.

Wyniki ankiety mówią, że aż 74% dzieci z ciężką postacią AZS z powodu choroby doświadczyło negatywnych reakcji ze strony otoczenia: stygmatyzacji, wyśmiewania i wykluczenia. Na drodze staje im niewiedza i brak społecznego zrozumienia dla ich cierpienia.

- To było jak byłam w 2 klasie, teraz jestem w 7, a to cały czas dalej pamiętam. Kiedyś na zajęciach w ośrodku kultury podeszła do mnie dorosła pani i powiedziała, żebym się odsunęła od mojej przyjaciółki, bo jeszcze ją zarażę tym świństwem. Te słowa dalej we mnie siedzą – mówi 12-letnia Wiktoria chora na AZS. - Niejednokrotnie spotykałam się z wyzwiskami. Starsze klasy - one mnie najbardziej gnębiły: widzieliście tę czerwoną dziewczynę? Jakbym nie istniała, nie miała charakteru, tylko choroba była moim charakterem.

Mama 11-letniej dziewczynki opowiadała, że jej córka po zaostrzeniu zmian skórnych „trenuje” w domu szybkie przebieranie się w strój gimnastyczny, aby jej koleżanki nie zdążyły zauważyć jej chorej skóry. Mama ośmiolatki płacząc opowiadała, że koleżanki nie chcą dotknąć plecaka jej córeczki w obawie, że się zarażą. To wszystko przekłada się na dobrostan psychiczny dziecka.

AZS a zdrowie psychiczne

Atopowe zapalenie skóry jest schorzeniem, które wpływa na funkcjonowanie pacjenta zarówno pod kątem społecznym, jak i emocjonalnym. To nie tylko problemy dermatologiczne, ale i behawioralne, psychiczne i emocjonalne, w tym zaburzenia poznawcze, funkcjonalne i neuropsychiatryczne.

- Wśród dzieci z AZS w wieku szkolnym, wyższe jest także ryzyko wystąpienia zespołu nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi, zaburzeń zachowania oraz autyzmu, depresji oraz lęku. Zaburzenia mogą być trwałe lub nasilać się w momentach zaostrzeń.

Im gorsze doświadczenia wynikające z przebiegu choroby (np. odrzucenie społeczne) i im większa przewlekłość objawów i ich natężenie, tym większe ryzyko rozwoju depresji i myśli samobójczych.

- Ponieważ objawy psychopatologiczne występują nawet u 78% dzieci i młodzieży z AZS, tak ważne w przypadku opieki nad pacjentem z AZS jest podejście holistyczne, które zabezpieczać będzie potrzeby związane zarówno z terapią ciała, jak i duszy – podkreśla Dagmara Samselska Prezes Fundacji Amicus.

Pomocy psychologicznej potrzebują nie tylko dzieci, ale również ich rodzice. AZS i związane z nim ciągłe poczucie winy, strach przed tym co przyniesie jutro i ogromne napięcie odbierają radość życia całej rodzinie.

AZS a rodzice

Atopowe zapalenie skóry ma ogromny wpływ na życie nie tylko dziecka, ale i całej rodziny. Dla rodziców i opiekunów schorzenie to oznacza bezsilność, zmęczenie i ciągły strach o to, co przyniesie jutro.  

Ankieta przeprowadzona przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych z okazji Światowego Dnia AZS wykazała, że choroba przekłada się na możliwości zarobkowe i kondycję finansową polskich rodzin:

• 65% osób biorących udział w ankiecie przyznało, że choroba dziecka miała wpływ na ich aktywność zawodową,
• 64% ankietowanych rodziców z powodu choroby swojego dziecka zmuszonych było do skorzystania ze zwolnienia lekarskiego lub urlopu,
• 40% musiało zrezygnować z pracy, by zaopiekować się chorym dzieckiem,
• 16 % przebywało na zwolnieniu ponad 60 dni w roku,
• 46% ankietowanych przyznało, że ich dziecko przynajmniej raz było hospitalizowane z powodu AZS, u 19% do takiego zdarzenia dochodziło nawet kilkukrotnie,
• blisko 15% w wyniku ciągłych nieobecności związanych z chorobą dziecka pracę straciło.

Wszystkie rodziny dotknięte ciężką postacią AZS, by pokryć koszty związane z leczeniem, musiały prosić o pomoc finansową rodzinę, znajomych lub skorzystać z pożyczek finansowych. Tę sytuację mógłby zmienić refundowany dostęp do leczenia biologicznego – tak twierdzi 60% badanych.

Leczenie AZS

Leczenie AZS zależy od wieku pacjenta, rozległości i nasilenia zmian skórnych. Najważniejsza jest odpowiednia pielęgnacja skóry. W związku z jej nasiloną suchością trzeba ją nawilżać i natłuszczać specjalnymi preparatami, które dodatkowo łagodzą dolegliwości świądowe. To tak zwaneemolienty(emulsje do kąpieli, kremy, lotiony, maści przeznaczone do skóry atopowej) Skóra dziecka chorego na AZS wymaga 3–4-krotnej aplikacji preparatu w ciągu doby.

Jeśli zostały ustalone czynniki uczulające (alergia), należy w miarę możliwości ich unikać, ale podstawową rolę leczniczą spełnia prawidłowa pielęgnacja skóry dziecka.

W przypadku ognisk zapalnych przebiegających z tworzeniem świądowych grudek czy lichenizacją konieczne jest zastosowanie preparatów przeciwzapalnych (preparaty steroidowe). W cięższych przypadkach znaczenie lecznicze ma fototerapia (naświetlania promieniami ultrafioletowymi).

Niekiedy wskazana jest hospitalizacja dziecka i rozważenie terapii z użyciem silnych środków przeciwzapalnych (także dożylnie). Rozważa się tzw. immunoterapię swoistą, powszechnie nazywaną odczulaniem.

Co istotne, skuteczne leczenie atopowego zapalenia skóry oznacza nie tylko łagodzenie dokuczliwości zmian skórnych i zapobieganie ich zaostrzeniom, ale równoczesne leczenie kilku innych jednostek chorobowych.

- Bardzo często wraz z atopowym zapaleniem skóry mamy do czynienia z szeregiem schorzeń współistniejących o podłożu zapalnym tj. alergicznym nieżytem nosa, przewlekłym zapaleniem zatok przynosowych z polipami nosa, astmą z zapaleniem typu 2 czy eozynofilowym zapaleniem przełyku, które dodatkowo obciążają pacjenta. Są one ze sobą powiązane wspólnym patomechanizmem odpowiedzi immunologicznej przez co terapia stosowana w AZS, skierowana przeciwko zapaleniu typu 2 jest skuteczna we współistniejących chorobach typu 2. - powiedział prof. dr hab. n. med. Maciej Kupczyk, specjalista chorób wewnętrznych, chorób płuc i alergologii
z Kliniki Chorób Wewnętrznych, Astmy i Alergii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, prezydent Polskiego Towarzystwa Alergologicznego.

Z ankiety wynika, że 70% rodziców dzieci i młodzieży dotkniętych AZS aktualnie stosowane leczenie uważa za nieskuteczne. Przy braku odpowiedzi lub jej utracie na inne zastosowane metody terapeutyczne pacjenci z reguły wymagają leczenia biologicznego.

Według prof. dr hab. n. med. Ireny Waleckiej, Kierownika Kliniki Dermatologii CMKP, Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie, konsultanta wojewódzkiego w dziedzinie dermatologii i wenerologii dla województwa mazowieckiego szansą na zdecydowaną poprawę zmian skórnych jest leczenie biologiczne Dupilumabem. To pierwszy bardzo skuteczny i bezpieczny lek, który w krótkim czasie pozwala nie tylko złagodzić świąd, poprawić jakość snu, ale także przywrócić pacjentom radość życia.

- Widać to u dorosłych pacjentów z ciężką postacią AZS, którzy od roku mają dostęp do tej terapii w ramach programu lekowego B. 124. Ich życie po zastosowaniu dupilumabu zmieniło się diametralnie. Lek ten jest również zarejestrowany w grupie wiekowej od 6-12 roku życia. Mamy nadzieję, że już niebawem również nasi młodzi pacjenci z ciężką postacią AZS będą mogli korzystać z leczenia w ramach programu B124.

Trudną sytuację zarówno dzieci, jak i rodziców, mógłby zmienić refundowany dostęp do leczenia biologicznego.

- W ubiegłym roku refundowany dostęp do terapii biologicznej odmienił życie dorosłych pacjentów. Wierzymy, że już niebawem to samo stanie się w przypadku dzieci i młodzieży. Wówczas będziemy jednym z pierwszych krajów Europy Środkowo Wschodniej, który oferuje pełnej populacji pacjentów leczenie będące na świecie złotym standardem – powiedział Hubert Godziątkowski.